Шесть пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами, сообщили "Такие дела". Отмечается, что это уже вторая подобная акция за два месяца.
Пациенты в частности жалуются на проблемы с доступом к таким препаратам как рисдиплам и "Спинраза".
Через некоторое время после начала акции участников пригласили в здание мэрии. Там их спрашивали, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Активистов "пообещали услышать".
Взрослые пациенты с СМА приехали к мэрии Москвы на одиночные пикеты с требованием обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. К ним вышел чиновник мэрии и предложил пообщаться внутри. Журналистов на встречу не допускают, съемка запрещена
Фото: Таисия Шеремет / для "Новой" pic.twitter.com/kFxvEaiySK
— Новая Газета (@novaya_gazeta) August 31, 2021
Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и дышать, но интеллект полностью сохраняется. В среднем лишь один из 10 тыс. детей рождается с СМА. При этом половина детей с этим заболеванием не живут и двух лет. В России на данный момент зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА.
Всего в мире существует три препарата для лечения СМА: "Золгенсма", "Рисдиплам" и "Спинраза" — только два последних зарегистрированы в России.