Шесть пациентов со спинальной мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет к зданию мэрии Москвы с требованием обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами, сообщили «Такие дела». Отмечается, что это уже вторая подобная акция за два месяца.

Пациенты в частности жалуются на проблемы с доступом к таким препаратам как рисдиплам и «Спинраза».

Через некоторое время после начала акции участников пригласили в здание мэрии. Там их спрашивали, какие лекарства в каких дозировках им необходимы. Активистов «пообещали услышать».

Взрослые пациенты с СМА приехали к мэрии Москвы на одиночные пикеты с требованием обеспечить их жизненно необходимыми лекарствами. К ним вышел чиновник мэрии и предложил пообщаться внутри. Журналистов на встречу не допускают, съемка запрещена

Фото: Таисия Шеремет / для «Новой» pic.twitter.com/kFxvEaiySK

 — Новая Газета (@novaya_gazeta) August 31, 2021

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и дышать, но интеллект полностью сохраняется. В среднем лишь один из 10 тыс. детей рождается с СМА. При этом половина детей с этим заболеванием не живут и двух лет. В России на данный момент зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА.

Всего в мире существует три препарата для лечения СМА: «Золгенсма», «Рисдиплам» и «Спинраза» — только два последних зарегистрированы в России.