Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства Спектр
Среда, 09 октября 2024
Сайт «Спектра» доступен в России через VPN
Пациенты со СМА вышли на пикет около Минздрава с требованием предоставить им лекарства
Участник акции у Минздрава. Скриншот видео Facebook Activatica Участник акции у Минздрава. Скриншот видео Facebook Activatica

Взрослые пациенты со спинально-мышечной атрофией (СМА) вышли на пикет около здания Минздрава из-за проблем с получением лекарств, сообщает «МБХ медиа». В акции также приняли участие активисты и благотворители. 

Участники пикета вышли с плакатами, на которых было написано  «Мы тоже хотим жить», «Обеспечьте взрослых СМА лекарством» и «Риздиплам, Спинраза».

К участникам акции вышла глава отдела по работе с обращениями граждан Минздрава, она попросила всех пикетирующих передать ей свои контакты, «чтобы начать работу». После этого участников пикета и их сопровождающих пригласили в приемную.

Спинальная мышечная атрофия — тяжелое наследственное нервно-мышечное заболевание, которое очень быстро прогрессирует: со временем пациенты теряют возможность двигаться, сидеть, стоять, глотать и дышать, но интеллект полностью сохраняется. В среднем лишь один из 10 тыс. детей рождается с СМА. При этом половина детей с этим заболеванием не живут и двух лет. В России на данный момент зафиксировано около тысячи больных с диагнозом СМА.

Всего в мире существует три препарата для лечения СМА: «Золгенсма», «Рисдиплам» и «Спинраза» — только два последних зарегистрированы в России.