В самопровозглашенной ДНР, по данным «Людей, живущих с ВИЧ» (ЛЖВ), живет примерно 18 тысяч человек с ВИЧ-положительным статусом. Это не катастрофа, это — эпидемия. В режиме эпидемии ВИЧ живут многие страны и территории, для многих причастных это слово — просто рабочий термин, просто еще один допуск, просто такая жизнь.
«Знаешь, наверное, обстрелы все-таки сильно повлияли на людей, они стали какими-то нервными, - закуривая очередную сигарету говорит моя знакомая, социальный работник в одном из городов ДНР. - Понимаешь, они стали плакать! Ну, когда им о положительных пробах на ВИЧ сообщают, какими-то неадекватными люди становятся, вот честно!»
Моя знакомая работает не в Донецке, а в другом небольшом городе где последние пять лет артиллерийские дуэли по ночам на окраинах тоже превратились в совершенно обыденную повседневность. Она вполне совмещается с раздачей бесплатных шприцев и презервативов «уязвимым слоям населения», пропагандой безопасного секса среди «работниц секс индустрии» и бесплатными тестами на ВИЧ для нуждающихся и просто желающих. Они не очень легально работают и на территориях, где слово «легально» встречает разве что жизнерадостный смех. Своя Лига КВН на территории ДНР, кстати, тоже есть, как и ВИЧ.
Агитационный плакат с материалами UNFPA — Фонда ООН в области народонаселения
Чего нет на этой территории, так это официально аккредитованных при ДНР общественных организаций, которые помогают людям с ВИЧ+ (то есть ВИЧ-положительных, — прим. «Спектра»). Это крайне сложная для понимания человека извне конструкция, но крайне важная для выживания в ДНР. Сеть общественников, помогающих ВИЧ+ с довоенных времен сохранилась, одна из организаций в 2014 году даже успела официально зарегистрироваться в ДНР, но аккредитацию уже не получила. То есть вся сеть помощи ВИЧ+ на этих территориях работает с точки зрения местных силовиков полулегально, но при этом имеет дело с доступом к местам лишения свободы, главным врачами больниц и подразделениям Центров по профилактике и борьбе со СПИДом, которые раньше назывались «областными», а теперь имеют приставку «республиканский».
В 2014 году государственные центры Анти-СПИД и, главное, их склады и лаборатории на территории Донецкой и Луганской областей сохранились, причем существенные запасы лекарств остались в Донецке и Луганске и очень пригодились в первое время. Затем перевозкой медикаментов через линию соприкосновения занимались разные международные благотворительные организации, в первое время, в острых ситуациях иногда и общественники возили на своих машинах. Но все это — дело сложное и муторное, нужно обеспечивать постоянный температурный режим и быть готовым на каждом блокпосте убедительно пояснить, почему это не «финансирование терроризма» или не «подрывная деятельность агентов СБУ».
Именно поэтому следующие наши собеседники предпочли сохранить анонимность: их лица мы не публикуем, а голоса в аудиозаписях максимально изменены.
С ВИЧ положительным статусом они живут свою обычную вполне успешную жизнь уже больше десяти лет, да еще и помогают справляться в условиях войны с новым оглушительным диагнозом другим, таким же, как они, жителям Донецка, Макеевки или Дебальцево - всем, без разбора и разделения на политические лагеря и стороны.
Татьяна и Ирина — состоявшиеся, уверенные в себе женщины, встретились мы практически в центре Донецка в месте, где оказывают помощь таким, как они сами. Тут обычно проходят сеансы групповой психологической помощи для людей, только узнавших о своем диагнозе, тут же их учат не паниковать и жить по-новому. Их переплетающиеся слова, монологи и диалоги, как нам кажется, позволяют многое понять из повседневной жизни людей с ВИЧ статусом на территории, где идет война.
Объявления об услугах по пересечению блок-постов в Донецке. Фото «Спектра»
«Мы были с ней первооткрывателями в 2015 году, когда началась экономическая блокада первая, нам говорили, что надо теперь перерегистрироваться на контролируемой территории и регулярно туда ездить, получать терапию - вот мы и поехали, - рассказывает Татьяна. - Поехали получать терапию в Славянск, поскольку там тогда был запас на все территории, каждая была с доверенностью еще от одного человека - мы-то могли без проблем добраться, а вот лежачие — нет. В итоге тогда мы массово помогали делать пропуска для пересечения линии соприкосновения, украинские доверенности от имени лежачих больных… И, к сожалению, стало понятно, что у нас ничего не получится, лежачие больные терапию получить не смогут - надо как-то возить лекарства через посты в Донецк, наполнять ими центр Анти-СПИДа. И их — медикаменты — тогда возили все активисты «Людей, живущих с ВИЧ» - в пакетах, сумках, мешках. До тех пор, пока не наладились гуманитарные поставки».
Первыми солидный объем везли «Врачи без границ», — продолжает рассказывать она. — Но после того как их первый раз не пустили через блокпост и они заночевали в Курахово, они отказались возить. Они прорвались тогда, но все ведь с доставкой не так просто - они везли тесты на ВИЧ, а при этом нужен особый температурный режим и второй раз именно они уже не поехали. Потом был ЮНИСЕФ, Центр развития Донбасса, “Международный красный крест” — все они везли медикаменты через линию соприкосновения, а здесь ответственность на себя берут государственные центры “Анти-СПИД”».
— Татьяна, как это — жить со статусом ВИЧ+?
— Я живу со статусом 15 лет и меня всегда окружали люди, которые так или иначе причастны, — говорит Татьяна. — Я психолог и своим клиентам всегда в таких случаях говорю, что им повезло! С меня все ржут поначалу. Приходит какая-то девчонка беременная, узнала про свой статус и плачет, а я ей: «Вам повезло!» - и я ведь в этот момент вполне серьезна.
Нет такой колоссальной поддержки, нет групп психологической взаимопомощи больных сахарным диабетом, а у больных с ВИЧ+ есть, и они чаще всего ведутся активистами ЛЖВ или, как в России, идет самоорганизация таких групп. Психологическая помощь нужна, потому что при сахарном диабете нет такой паники, как при ВИЧ+. Человеку с диабетом максимум посочувствуют, человеку с ВИЧ+ могут завести отдельную чашку, миску и будут бояться поцеловать!
Чему я учу своих ребят на таких группах взаимопомощи? Группа она в первую очередь для того, чтобы в своем кругу научиться произносить эти слова вслух: «У меня ВИЧ!». Так идет процесс принятия. Группы взаимопомощи — эта такая площадка, которая помогает каждому с этим научиться жить. А вот шашлыки, боулинг и прочее — это отдельно, для желающих. Еще я очень не приветствую, когда у меня спрашивают: «А можно ли тут на группе с кем-нибудь познакомиться?». Я им всегда отвечаю: «Ребята, у вас все хорошо! Давайте сдавайте «вирусную нагрузку», начинайте лечение и идите спокойно знакомиться в большой мир!».
Группы всегда потом меняются. Я помню одну такую группу - девчонки, не принимают наркотики, социально устроены в жизни. Потом эта группа начинает жить своей отдельной жизнью: обмениваться кулинарными рецептами, помогать друг другу получать таблетки — и я радуюсь этому совершенно искренне, люди ведь успешно учатся жить с ВИЧ+.
Экспресс-тест на ВИЧ. Фото «Спектра»
Если права ЛЖВ как-то нарушены, то это ж боже ж мой! Нас же уже ненавидят в больницах! Потому что у нас всегда есть кому защитить наши права, не у всех есть такое социальное окружение, как у нас.
Почему я еще говорю о везении в ситуации с ВИЧ-статусом? Люди, которые живут до 45 лет, спросите у них, когда они последний раз сдавали анализ в больнице, биохимию крови ту же. Вам ответят: «Ну вот в институте, в 21 год нас загнали в поликлинику или я болел и лежал в больнице…». Человек со статусом ВИЧ+ всегда имеет возможность обследоваться и делает это регулярно, он, как правило, предупреждает появление опасных болезней.
Моя подруга хорошо выглядит, ездит на машине, имеет заработок, я спрашиваю у нее: «Когда ты была у гинеколога?» — и что слышу в ответ? «Ну, вот когда родила, вроде ходила один раз!» А у нее ребенку уже 12 лет. Я — хочу я, не хочу — раз в год должна быть на осмотре, как минимум! У нас, имеющих ВИЧ-статус, врачами, активистами четко заложено: «Это нужно, это важно, это твоя жизнь и твое здоровье!».
— А когда ты идешь к косметологу ты предупреждаешь о своем ВИЧ-статусе?
— Нет! К косметологу, стоматологу, конечно, нет! Врачи нам говорят, конечно, мол ты должен сказать партнеру, всем остальным… Но то, что касается ВИЧ-позитивных, и то, что касается принципа «равный равному», то… ни фига ты никому не должен! Я могу не знать о статусе и прийти к тому же косметологу или стоматологу, и она должна понимать, что перед ней может быть ВИЧ позитивный? После меня может прийти такой же человек инфицированный, но не знающий о своем статусе, и они должны быть к этому готовы, предохраняться! Доказано, что выявленный и принимающий терапию человек не несет никакой опасности, он не инфицирует никого, вот люди не выявленные - это уже другой вопрос.
Когда я бываю у стоматолога, то не говорю о ВИЧ-статусе напрямую. Но начинаю говорить что-то такое про перенесенный гепатит, про то, что я уже здорова, но… И у врача включается такой щелчок — чувство опасности.
Ирина вспоминает, как в самом начале своего ВИЧ-статуса пришла в обычную поликлинику к стоматологу и честно ответила на вопрос о диагнозе — «Да!»
— И мне в моем городе тут же на титульном листе моей карточки красными буквами «ВИЧ» нарисовали! Я сразу поняла, что здесь моя ответственность закончилась, у нас не такой большой город, много знакомых ходит в ту же стоматологию, и я больше туда никогда не хожу. Не знаю, что с этой карточкой, наверное, в архиве, больше десяти лет прошло, — говорит Ирина.
— Ирина, как сегодня относятся к ВИЧ-позитивным людям?
— Стигматизация и дискриминация есть везде. И несмотря на то, что я считаю, что с ранним выявлением ВИЧ мне повезло, проблемы, конечно, бывают — я все же не афиширую свой статус, о нем знают только в близких кругах, среди своих.
К нам в группы пытались попасть журналисты, просились, но есть несколько вопросов, по которым ты сразу определяешь своего: «Какой у тебя CD4, доктор и какая твоя больница?» — «не наши» тут же отсеиваются, их сразу видно. Речь идет о ключевом анализе на клетки иммунитета, ну и врачи-инфекционисты на нашей территории наперечет, мы их всех знаем.
Фото «Спектра»
— А чувствуется ли разница в подходах к терапии?
— Еще год назад я сказала бы, что Украина более продвинута, но пообщавшись с ВИЧ-позитивными россиянами на территории России, в наших тусовках, поняла, что у них тоже есть неплохие препараты в их обязательных протоколах.
По словам Ирины, на неподконтрольной территории закупки осуществляют при поддержке Глобального фонда по борьбе со СПИДом, и тамошние власти непризнанной «республики» в этот процесс не вмешиваются — никаких бюджетных средств там на это не выделяется. Она говорит, что такой препарат как долутегравир в самопровозглашенной ДНР появился на год раньше, чем на контролируемой территории, потому что в Украине его закупают на деньги госбюджета, а с этим всегда связана какая-то бюрократия. В целом же в ДНР, по словам Ирины, препараты были новее, по крайней мере так было раньше. «И в достаточном объеме», — добавляет Татьяна.
Ирина бывает у своего специалиста не чаще одного раза в три месяца. Она говорит, что у нее для многих знакомых процедура подтверждения инвалидности и, соответственно, получение терапии проходит на подконтрольной Украине территории, для этого им надо туда каждый месяц выезжать, и это выливается в дополнительные финансовые затраты и доставляет немало хлопот. Что касается центра в Донецке с лучшими врачами, оборудованием и ресурсами, который раньше обслуживал всю область, то сегодня он работает на треть области. «Была одна большая проблема — год у нас не было тест-систем для CD4, не было возможности изменять терапию. Справедливости ради нужно сказать, что на подконтрольной Украине территории проблемы с тест-системами тоже тогда были», — вспоминает Ирина.
Рекомендации в центре ЛЖВ. Фото «Спектра»
По словам Татьяны, среди ВИЧ-позитивных есть разные истории: кто-то старается вести здоровый образ жизни, узнав о диагнозе, кто-то пускается во все тяжкие, принимает «Электричку» (кустарно приготовленный синтетический наркотик, похожий на «крокодил»), и тогда живет от силы 2-3 года. «Берут какие-то таблетки, препараты, выпаривают, варят, производят, колют и через три года приходят с разрушенными челюстью, костями таза — почему-то именно эти кости разрушаются в первую очередь. Если есть деньги, то они что-то лечат, пересаживают себе что-то на место челюсти, нет денег — так ходят», — рассказывает Татьяна.
Ирина добавляет, что видела очень много смертей от СПИДа, но все эти люди не принимали препараты или бросали это делать.
Что касается осуждения людей с ВИЧ-диагнозом, то, по ее словам, сейчас информации стало больше, речь зачастую идет не о наркоманах, что самым распространенный путь передачи ВИЧ — половой. Но это по-прежнему вызывает порицание: «Вы можете спросить у любого, как он относится к ЛЖВ, и он вам расскажет, какие это хорошие и позитивные люди, но если сообщите, что у его соседки статус ВИЧ+ тут же последует вопрос: «Та вы шо! А кому она дала?!». Палка тут о двух концах. Осуждают все равно часто, но все же информирование общества о путях передачи в разы лучше. То, что с тобой теперь не боятся пить чай — это очень важно!».
***
В ходе подготовки этого материала нам не раз говорили, что мы можем "подставить" наших героев. Редакция «Спектра» обращается ко всем заинтересованным лицам по обе стороны линии фронта — пожалуйста, не ищите наших героинь, они делают большое и важное дело — помогают людям.
При поддержке Медиасети.