«Жутчайшая дискриминация». Опекун троих детей с особенностями о проблемах людей в психоневрологических интернатах России

Государственная Дума РФ внесла поправки в закон «О психиатрической помощи», которые вызвали острую реакцию представителей общественных организаций. 74 российских НКО подписали обращение к президенту с просьбой не ратифицировать изменения, которые в части правовой защищенности людей с психическими расстройствами «отбрасывают Россию в прошлый век».

Депутаты, в частности, отменили существование региональных Служб защиты прав, проживающих в ПНИ (аналог Общественных наблюдательных комиссий для заключенных), и фактически приравняли в правовом поле людей, проживающих в психоневрологических интернатах, к пациентам психиатрических стационаров.

Всё это ещё больше урежет права людей, оказавшихся в ПНИ, которые и так серьезно ограничены в своих возможностях. Главное, что сегодня им не гарантирован необходимый уход. В апреле стало известно, что в ПНИ №10 Санкт-Петербурга скончалось сразу семь человек. Анна Федермессер (Фонд помощи хосписам «Вера») указала, что это могло стать следствием истощения людей и нехватки квалифицированного персонала.

Городские чиновники в ответ организовали несколько проверок в интернате и отчитались о том, что нарушений не нашли. Правда, при этом объявили о начале реформировании системы ПНИ в Петербурге и выделении средств на эти цели. При этом, заместитель председателя комитета по социальной политике администрации города, комментируя смерти в ПНИ №10, заявил, что для людей с такими болезнями 3-5 лет – это «большой срок».

Петербурженка Александра Альбертовская взяла под опеку одного ребенка, 9-летнего Марка, и двух взрослых с особенностями. Старшему - Саше - 25 лет, Настя на гостевом режиме, ей 20 лет. Ранее она проживала именно в ПНИ №10. Александра встретилась с ней, будучи волонтером одной их общественных организаций. В интервью «Спектру» она поделилась своими мыслями о главных проблемах россиян, оказавшихся в системе психоневрологических интернатов.

- Как у вас хватает сил, времени, энергии на троих приемных детей, у каждого из которых свои особенности?

- Не хватает. Откуда их взять? Это всё сложно. Господи, я не знаю, как отвечать на этот вопрос, потому что, когда у вас есть дети, даже если у вас не хватает сил, они есть. Если у вас дома дети, вы прекрасно понимаете, хватает - не хватает у вас сил, это второй вопрос. Главное, что они должны быть и каким-то образом они находятся.

- У вас не просто трое детей. Все они требуют особого ухода. Это особая стезя. Я даже не представляю, как люди решаются на неё ступить…

- У меня нет ответа и на этот вопрос. Просто сложилось таким образом, что появился Марк, потом Саша, теперь вот забрали Настю. Марка – это был осознанный выбор, а Сашка и Настя если бы не оказались дома, умерли.

Вопрос стоял таким образом: либо у меня хватает сил, либо они умирают. Может поэтому выбора и не было. Смертей и так хватало вокруг, а с Сашкой и Настей сработала химия. Увидев Сашу, я поняла, что очень хочу его забрать. Когда появилась Настя, она меня своим состоянием вообще настолько шокировала, что я думать ни о чем не могла кроме как о том, в каком ужасе она оказалась, почему это произошло и как это исправить.

Я не могу изменить эту систему в России. Я не могу изменить положение дел для всех людей, оказавшихся в этом тюремном заключении, которое у нас называется оказанием социальных и медицинских услуг, но я могу вытащить двоих, и мне очень жаль, что только двоих.

- Старшую дочь вы забрали из печально известного психоневрологического интерната №10 в Санкт-Петербурге?

- Да, Настю забрали из «десятки». На самом деле шокирующая ситуация с интернатами не только в Петербурге. Это такая большая «раковая опухоль» на теле всей страны, с огромные «метастазами». Безысходность царит абсолютно во всех интернатах. Может быть, и есть где-то какие-то редкие исключения редкие, но ПНИ — это как-то тюремная система, где люди получают пожизненные сроки ни за что. Просто по факту рождения или из-за какого-то серьезного симптомокомплекса.

- Вы работали волонтером в ПНИ №10. Как вы может прокомментировать информацию Комитета по социальной политике Петербурга о том, что он не обнаружил нарушений в работе этого учреждения - после смерти семи человек?

- Чиновники не осознают ужас происходящего, потому что они не понимают специфики людей, которые там проживают. Во главе всех ведомств стоят люди, которые не знают ни о том, что такое привязанность, ни о расстройстве привязанности, ни о том, как люди, живущие в ПНИ, переживают свое состояние. И сотрудники интернатов часто не в курсе этого.

Почему-то считается, что если человек в ПНИ прожил три года, то это уже успех. Они - молодцы. У людей такой диагноз, и слава Богу, что они три года протянули. Это, конечно, неправда, потому что в других условиях люди, которые оказались ПНИ, могли бы жить долго и счастливо.

Уровень компетентности проводящих проверку организаций под вопросом. У проверяющих свои критерии. Они не ставят вопрос о качестве жизни. Для них главное - соблюдении каких-то норм. Все огнетушители висят, кроватки чистенькие, комнаты в порядке, пособия в шкафчике стоят – все отлично. Красота! Чего жаловаться? То, что люди в постелях живут сутками, живут годами, не лежат в них, а живут – «ну так у них диагноз такой», и на этом всё останавливается.

Вопрос в том, что к этим проверкам никоим образом не подключаются специалисты, имеющие опыт работы с людьми, у которых тяжелые множественные нарушения. Специалисты, имеющие представление о тех состояниях, которые эти люди эмоционально проживают.

- Как вы считаете, Следственный комитет, который ведет уголовное дело по факту этих смертей, будет так же отталкиваться от каких-то формальных показателей, или есть надежда, что следователи вникнут в суть проблемы?

- Я не знаю, чем они руководствуются, но дело в том, что даже в рамках уголовного дела речь идет о причинении смерти по неосторожности, а не о причинении смерти по халатности. Это халатность, это бездумное отношение к людям, это допущение смерти вследствие невыполнения своих прямых служебных обязанностей. Поэтому не приходится надеется на какое-то грамотное и далеко идущее следственное решение, потому что речь идет не о том.

Например, я опекун. У меня сейчас на гостевом режиме находится Настя и под постоянной опекой совершеннолетний Саша и несовершеннолетний ребенок - Марк. Ко мне приходят инспекторы из опеки. Они проверяют жилищные условия, наличие подходящих продуктов и спецпитания, одежды по возрасту, по сезону, по размеру. То есть всё полностью под контролем. И я буду нести очень серьезную ответственность, если не дай бог, что-то случится с моими подопечными. Это опекун трех человек.

Директор интерната каким-то образом стал опекуном у 1000 человек! Для того, чтобы мне стать опекуном, мне нужно было медицинское заключение, характеристика с места работы, автобиография, документ об образовании и обоснование, что я обладаю всеми необходимыми знаниями, пройти школу приемных родителей, а директор интерната становится опекуном просто потому, что его назначили на эту должность.

Директор интерната руководит учреждением, сотрудниками, он априори не может быть опекуном. Получается, что под его крылом все – и сотрудник, и подопечные. Он не знает ни их имен, ни их диагнозов. Для этого есть штат сотрудников, которому директор делегируют полномочия. Он сам неспециалист в деле работы с людьми с тяжелыми нарушениями развития и, соответственно, не может проверить компетенции своих сотрудников. Директор нанимает на работу врачей. Они ведут только медицинское сопровождение. Для социального сопровождения есть санитарки, которые получают свои три копейки. Они ничего не знают ни о перемещении, ни о постуральном режиме, ни о чутком взаимодействии, ни о базальной стимуляции, ни о кинестетике. Ничего!

Как, при этом, директор может представлять две стороны и являться опекуном 1000 человек?! Это просто это невозможно. Вы спрашивали, как я с тремя справляюсь. С тремя тяжело, а как ему с 1000? Ему - нормально. Плюс, минус. Ладно, сейчас новых пришлют, потому что есть госзаказ. Это позиция по другую сторону реки от здравого смысла. И моста нет.

- Вы сказали, что директор ни в чем не разбирается, но ведь у него должно быть какое-то высшее образование, чтобы занять такой пост?

- Да. Либо административное, либо медицинское. Но опять-таки сопровождение людей с тяжелыми множественными нарушениями развития — это не только медицинское сопровождение, но ещё и социальное. Те, кто проживают в ПНИ, наблюдаются амбулаторно у врачей, которые работают в интернатах, а не в поликлиниках. У них нет даже карточки в поликлинике.

В экстренных случаях их госпитализируют. Экстренным случаем считается любой, с которым справляется дома родитель или опекун. Допустим, поднялась температура. Я вызываю врача на дом, который наблюдает моего подопечного в поликлинике, где он прикреплен. Из ПНИ человек сразу отправляется в больницу без сопровождения. Он там из более-менее привычного окружения попадает в заведение, где о нем вообще никто ничего не знает. Где тоже не имеют понятия о том, как сопровождать людей с тяжелыми множественными нарушениями развития.

У меня был случай: я навещала девушку в больнице из другого интерната, не из «десятки». Она умерла, к сожалению, несколько лет назад. Девушка жила с тяжелыми нарушениями развития. Она не могла сидеть, только лежала на боку, потому что уже так сложилась анатомия ее тела. Обед. Перед ней стояла тарелка с картофельным пюре и котлетой, кружка с компотом и огромная ложка. То есть подразумевалось, есть захочет - встанет, а она не умела! Ей был нужен высокий уровень сопровождения. Ей было нужно, чтобы ей организовали позу, чтобы её посадили аккуратно, бережно накормили, подождали, пока пищевой комок опустится из пищевода в желудок, и только после этого её можно было положить. Для этого нужно обладать компетенцией. Для этого нужно быть грамотным сопровождающим.

Люди с тяжелыми нарушениями из-за высокой стигматизации в обществе людей с инвалидностью просто terra incognito для всех: врачей, среднего медицинского персонала, сотрудников интернета. Про них ничего не знают: как их сопровождать, как правильно пересадить. Их дергают за руки, поднимают за ноги. Этого лучше не видеть, это - кошмар.

- После этих печальных событий администрация города объявила о начале реформирования психоневрологических интернатов Санкт-Петербурга. Планируется выделить на эти цели два миллиарда рублей. Может ли это изменить ситуацию?

- Смотря на что эти деньги будут потрачены. Если на привлечение нового персонала и его обучение, то может быть толк. Если деньги будут потрачены на то, чтобы люди не жили в комнате по восемь человек, лежа в своей кровати, в этом будет толк. Если эти деньги пойдут на исследования псевдоэкспертов, то пользы никакой не будет. Я, честно говоря, просто с немыслимым трудом могу себя представить, что эти деньги будут потрачены на развитие компетенции персонала.

- Правда ли, что после широкой огласки трагедии в ПНИ №10 волонтерам различных общественных организаций перекрыли доступ в различные интернаты города? При том что никто не скрывает – персонала везде не хватает.

- Да, это обычная практика в ПНИ. Как только волонтер или кто-то из сотрудников начинает говорить о том, что там происходит, их сразу убирают. Можете себе представить фотографию пролежней, куда входит указательный палец взрослого человека? Это гнойная дырка в теле. Когда такие фото появляются, и волонтеры начинают требовать принять меры, им сразу запрещают посещение интернатов. Это очень распространенная практика, которой пользуются все ПНИ нашего города и, я думаю, всех регионов страны, где есть волонтерское движение.

- Дума приняла поправки к закону «О психиатрической помощи». Представители негосударственных организаций, которые занимаются судьбами людей, проживающих в ПНИ, эти правки резко критикуют. Вы с ними ознакомились?

- Я прочитала и пришла в ужас. Больше всего меня пугает то, что система становится еще более закрытой. Из этого следует, что деньги, о которых мы говорили, пойдут совсем не на реформы в интересах людей. Поправки увеличивают полномочия директора и сокращают присутствие в интернатах представителей общественных организаций.

У директора и так полномочия неограниченного повелителя жизни 1000 людей. Сейчас он еще будет иметь право отказывать, допустим, в каком-то выводе подопечного на гостевой режим без обоснований. Я говорю, конечно, на основе собственного опыта. Если бы эти поправки вступили в силу три месяца назад, то у директора интерната №10 была бы возможность просто по велению левой пятки отказать мне в том, чтобы забрать Настю домой. И она бы там умерла. Человека, который 20 лет прожил в кошмаре и ужасе, в полнейшей темноте, а теперь любит купаться, умеет улыбаться и смеяться, изучает свою комнату, уже просто физически бы не было.

Если примут эти поправки, то будет упразднена любая возможность общественного контроля на ПНИ. Контроля со стороны независимых организаций, где как раз есть независимые эксперты, разбирающиеся в тех вопросах, в которых не разбирается персонал, не будет. Даже робкого внешнего контроля не останется, когда люди не из системы могли сказать: товарищи руководители, вы нарушаете права человека. Например, в каком-то интернате держат людей совершенно голыми. Представьте, что вы сидите сейчас на рабочем месте голый. И ваши коллеги тоже нагие, потому что вам просто не дают одежду. Человек находится в закрытом помещении, у него матрас и клеенка, и он абсолютно голый. Теперь это будет возможно, потому что никто со стороны не увидит.

- Какие изменения в российское законодательство, касающееся людей с особенностями, необходимо срочно внести?

- От себя я бы ничего не вносила, потому что у меня нет тех компетенций, которыми должен обладать человек, пишущий поправки в закон. В первую очередь я бы пригласила экспертов. Это, конечно, Екатерина Таранченко, Анна Федермессер, Лидия Мониава, Екатерина Клочкова - специалисты с опытом работы с паллиативными пациентами, имеющими ослабленное здоровье, или с опытом по взаимодействию, установлению контактов, развитию дополнительных навыков. Это эксперты, которые обладают опытом управления организацией, умеют подбирать персонал и обучать его.

Например, Екатерина Клочкова — этот признанный специалист по постуральному режиму, по взаимодействию, по сопровождению людей, имеющих двигательные нарушения. У нас есть эксперты, которые могли бы быть вовлечены в разработку законов, и к ним могли бы прислушаться.

- Анна Федермессер, которую вы упомянули часто говорит о необходимости полностью расформировать существующие интернаты. Это реально?

- Дорога по расформирования ПНИ проторена. Это сделали во многих странах, где были подобные учреждения. Обладая здравым смыслом, мы могли бы их опытом воспользоваться, а не изобретать заново велосипед. Никто из нас дома с паяльником себе айфон не собирает и приложение на коленке для смартфона не придумывает. Мы обращаемся к специалистам, которые могут продать нам необходимые знания, услуги или товары.

Точно так же можно воспользоваться услугами зарубежных коллег, которые знают, как расформировать интернаты, и уже сделали все возможные ошибки. Мы могли бы воспользоваться их опытом и реформировать эту систему, настроив её не на чиновников, а на людей, которые там проживают. Мы бы сделали так, чтобы человек, который проживает в ПНИ, был бы не получателем социальных услуг, а их заказчиком.

По идее, каждый человек, проживающий в ПНИ, должен иметь право заказывать эти услуги у государства и оплачивать их из бюджета, потому что долг общества заботится о слабых. Он должен быть заказчиком, и должны быть люди, представляющие его интересы, а не интересы государства. Он должен иметь право отказаться от этих услуг и найти другого исполнителя, если они оказываются ненадлежащим образом, если качество жизни человека ухудшается. Я бы перевела рельсы с обслуживания персонала и чиновничьего аппарата на предоставление необходимых услуг именно заказчикам, то есть проживающим.

- Как на практике может выглядеть реформирование системы ПНИ? Куда могут перебраться их обитатели?

- Вы даже не слышите, что сами говорите! Что такое обитатели? Вы говорите о людях, проживающих в интернате. Они не обитатели, они там живут. Это их дом, другого у них нет. Их стигматизация в обществе в таких словах и заключается. Люди, живущие в интернете, не обитатели, а граждане своей страны.

- Безусловно. Простите, если употребил неподходящий термин. Часто встречал его в материалах, посвященных этим проблемам.

- Эти люди должны иметь все права, которые есть у граждан нашей страны. Они не должны помещаться в специальное учреждение. У них должно быть право выбирать, проживать ли им в учреждениях малыми группами или в квартирах сопровождаемого или поддерживаемого проживания. Или у них должен быть соцработник, который приходит к ним два-три раза в неделю и помогает с бытовыми вопросами, социализирует их, помогает справляться с деньгами. Или это должен быть круглосуточный соцработник. У них должен быть выбор.

Про какие-то специальные учреждения у нас даже речи быть не должно. Что это такое? Отдельный дом-интернат для людей с синдромом Дауна? Отдельный для людей с синдромом Эдвардса? Отдельно для людей с синдромом Ретта? Нет. Все эти люди имеют право жить на воле. Они не должны быть заключены в учреждения, потому что у них диагноз. Это жутчайшая дискриминация.

Этих людей ограничивают не столько решетки на окнах, сколько рамки социального восприятия. Их воспринимают не как равных себе, а как людей другого сорта: два года продержался после детского дома в ПНИ, и уже хорошо. Мы не воспринимаем людей с такими диагнозами людьми. В этом наша большая проблема.