В субботу, 5 октября, в Москве официально открылся стационар Детского хосписа «Дом с маяком». В четырехэтажном здании, на постройку которого ушло шесть лет, расположился офис выездной паллиативной службы и 15 палат, в которых смогут находиться больные дети.

Детский хоспис «Дом с маяком» — частное медицинское благотворительное учреждение, созданное при поддержке Фонда помощи хосписам «Вера» и «Подари жизнь». Он специализируется на помощи семьям с неизлечимо больными детьми. До открытия стационара у хосписа была только выездная служба, специалисты которой посещали ребенка на дому. Теперь же появилась и возможность на некоторое время поместить ребенка в стационар под постоянное наблюдение.

«Это в память о маме и о Галечке Чаликовой. Это в память о многих ангелах, которые не дождались. Это для того, чтобы все сегодняшние родители наших детей запомнили их счастливыми. Чтобы у наших детей было детство, со всеми его радостями, и без бед и разочарований, потому что у них на это просто нет времени», — написала основатель Фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер на своей странице в фейсбуке.

Открытие стационара хосписа «Дом с маяком». Фото: фейсбук

Здание на улице Долгоруковской, 30, «Дом с маяком» получил в безвозмездную аренду в 2013 году. Тогда же началась и его реконструкция. В целом же путь к открытию первого стационара занял около десяти лет — немало времени ушло на согласование проекта и подготовку здания к эксплуатации.

Хоспис построен полностью на благотворительные средства. Реконструкция обошлась в полмиллиарда рублей. Деньги на реконструкцию собирали фонды «Вера», «Подари жизнь» и «Линия жизни». Департамент здравоохранения Москвы и Фонд Константина Хабенского оказали материальную поддержку для закупки медицинского оборудования.

В хосписе говорят, что очень многое было сделано силами простых людей, которые жертвовали на реконструкцию по несколько сотен рублей.  

«Мы 10 лет мечтали о стационаре хосписа, придумывали, как тут все будет, как мы будем расставлять мебель, вешать шторы, как все будет в палатах. Получилось даже лучше, чем мы себе представляли. Все 6 лет, что шла стройка, родители подопечных детей нас спрашивали, когда же, наконец, откроется хоспис», — сказала директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава.

В стационаре хосписа «Дом с маяком». Фото: фейсбук

Она добавила, что остается получить медицинскую лицензию на оказание услуг в стационаре. После этого хоспис начнет принимать детей. Планируется, что помощь в нем будут оказывать 400 детям в год. Сейчас выездная служба «Дома с маяком» ежегодно обслуживает 800 семей на дому.

Палаты расположились на первом и втором этажах. Третий и четвертый этажи станут офисом выездной службы. Там будут расположены бухгалтерия, отдел физической терапии и благотворительный магазин. На прилегающей территории высадили деревья и кустарники, создали прогулочную зону, площадки для игр и отдыха.

«Мы должны им дать то, что у них отняла болезнь. Мы должны им дать друзей, мы должны им дать общение, мы должны им дать тусовку. Мы должны им дать отдых. И вы видите, что как бы ни были больны тяжело дети, которые сегодня здесь, у нас не возникает ощущения безнадеги, глядя на них», — отметила Нюта Федермессер.

Семьи, которые захотят, чтобы ребенок прожил последние дни не дома, а в стационаре, смогут лечь в хоспис в полном составе. Также в стационаре специалисты «Дома с маяком» смогут подобрать терапию и лечебное питание для детей или научить родителей правильному уходу за ребенком и его медицинскими аппаратами. Хоспис нужен и для того, чтобы давать передышку семьям — оставить там детей в среднем на две недели в год и заняться необходимыми делами или отдохнуть.

Ведущий церемонии открытия Иван Ургант с посетителем стационара. Фото: фейсбук

Хоспис не занимаемся лечением основного заболевания или реабилитацией. Персонал учреждения лишь лечит симптомы и создает условия, чтобы ребенок и его семья могли жить максимально полной и активной жизнью.

«Я очень рада, но одновременно боюсь, хватит ли нам на все денег, потому что хоспис — благотворительное учреждение, мы получаем только 20% государственного финансирования, остальные 80% это обычные пожертвования десятков тысяч людей», — отметила на открытии Лидия Мониава. «До этого нам с трудом хватало денег на помощь детям на дому, на аппараты искуственной вентиляции легких, коляски, лекарства, питание, а теперь понадобится еще больше средств, чтобы обслуживать здание. Так что мы будем очень рады и благодарны, если кто-то захочет начать помогать хоспису, чтобы хоспис мог и дальше существовать», — добавила она.

Зампредседателя правительства РФ по вопросам социальной политики Татьяна Голикова, которая присутствовала на открытии, пообещала, что в России вместо болезненных уколов появятся опиодные обезболивающие специально для детей.

«Сегодня мы можем сказать, что они у вас будут. И мы сделаем все возможное для того, чтобы эти препараты были у вас без перебоев, и для того, чтобы вы точно знали, где, как это можно получить, чтобы наши детки не страдали», — сказала вице-премьер.