Правительство направило 10 миллиардов рублей на помощь детям с редкими заболеваниями. Об этом сообщил премьер-министр Михаил Мишустин на совещании с вице-премьерами.

Деньги, по словам председателя правительства, получит фонд «Круг добра», который будет заниматься закупкой дорогостоящих лекарств, необходимых для лечения редких и тяжелых заболеваний.

«Это первый транш. Всего в бюджете на текущий год мы предусмотрели 60 млрд рублей. Они пойдут на приобретение не только препаратов, но и технических средств реабилитации», — сказал Мишустин.

«Лучше пациентам не становится». Всероссийский союз пациентов пожаловался Путину на дефицит более 40 лекарств

Накануне стало известно, что в Чувашии умерла шестилетняя девочка Лена Суранова со СМА из-за того, что ей перестали колоть «Спинразу», писала «Новая газета». Врачебная комиссия «Республиканской детской клинической больницы» в конце декабря прошлого года заявила, что «с учетом исходного функционального статуса Сурановой Е.Е., прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания […], отрицательной динамикой в неврологическом статусе на фоне введения лекарственного препарата „Нусинерсен“ по торговому наименованию „Спинраза“, проведение дальнейшей патогенетической терапии пациентки данным препаратом нецелесообразно […]».

Однако мама девочки говорила, что ребенок, начав принимать «Спинразу», стал чувствовать себя намного лучше: Лена начала уверенно поднимать руки в положении лежа и на спине, самостоятельно ходить в туалет, рисовать красками и держать кисточку, переворачиваться с одного бока на другой.

5 февраля в Ижевске без лечения умерла другая девочка со СМА Гюльназ Гариева.

После этого директор благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» Александр Курмышкин написал президенту открытое письмо как от своего имени, так и от имени родителей пациентов со СМА и самих пациентов. Он напомнил, что зачастую пациенты со СМА «с выигранными судами с пометкой „с немедленным исполнением“ несколько месяцев не могут получить свое лекарство: руководство республики просто не выполняет законы РФ и не исполняет решения российского суда в отношении защиты жизни и здоровья пациентов со СМА, а местная прокуратура и СК делают вид, что это беспредельное нарушение закона их не касается».

«Государство всегда идет в сторону удешевления своих трат». Правительство решило сократить бюджет на закупку лекарств для редких заболеваний на 19 млрд рублей за три года

Основной причиной этого он видит то, что решения о выделении средств «блокируются некомпетентными исполнителями». Так, в составе попечительского совета фонда «Круг добра», который должен наблюдать за выполнением президентских распоряжений в отношении пациентов со СМА, больше 50% членов — «артисты и прочая, не имеющая никакого отношения к медицине и тем более к орфанным болезням, публика».

Курмышкин призвал президента Путина принять личное участие в наказании виновных в смертях пациентов СМА без лечения и «сделать все, чтобы надзорные органы РФ наконец-то начали выполнять свои функции по поддержке законности в РФ».

Сейчас в России зарегистрировано два препарата для лечения СМА — «Спинраза» и «Эврисди» (рисдиплам). Лечение ими необходимо продолжать всю жизнь, тогда как в случае с «Золгенсма» достаточно одной инъекции. В июле 2020 года производитель подал документы на регистрацию «Золгенсма» в России. Это самый дорогой препарат в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.

«Динамика сборов просто рванула». Депутат-единоросс из Нефтеюганска провел 100 часов без еды и воды на площади, чтобы собрать деньги на лечение больной девочки

Федеральный фонд помощи детям с тяжелыми и хроническими, в том числе редкими, заболеваниями «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина. 3 февраля он получил свидетельство о государственной регистрации. Председателем правления фонда назначили протоиерея Александра Ткаченко.

Планируется, что средства в фонд будут поступать за счет повышения ставки налога на доходы физических лиц с 13% до 15% для тех доходов, которые превышают 5 млн рублей в год. Изменения вступили в силу с этого года. По расчетам правительства, эта мера уже в 2021 году дополнительно даст бюджету 60 миллиардов рублей, а в 2022 — 64 миллиарда.

Экспертный совет фонда на первом заседании включил СМА в перечень заболеваний, с которыми будет работать фонд.

Человек с Маяком. Лида Мониава о пандемии коронавируса, детском хосписе, жизни и смерти