Правила необычного. Юля Варшавская об инклюзивном образовании и неуместной честности Спектр
Пятница, 14 июня 2024
Сайт «Спектра» доступен в России через VPN

Правила необычного. Юля Варшавская об инклюзивном образовании и неуместной честности

Иллюстрация Екатерина Балеевская/SpektrPress Иллюстрация Екатерина Балеевская/SpektrPress

В прошлой колонке я рассказывала, как стала ипохондриком и начала ходить по медицинским кабинетам — и так как врачи здесь хорошие, они быстро сообразили, что главная проблема у пациента с головой. Погладили меня по этой голове и прописали травки попить.

- Очень вы переутомились, — сказали работники медицинской системы Латвии. — Кто же вас так довел?

-Ваши коллеги из системы образовательной, — буркнула я, захватив рецепт на травки.

Ну хорошо, я так не сказала, это художественное преувеличение, но факт остается фактом: доминирующую роль в моем, как говорят врачи, переутомлении, сыграли первые месяцы нашей жизни в Риге, когда я безуспешно пыталась устроить ребенка в школу. Теперь, когда этот квест успешно завершен, я могу рассказать, как это было и с чем мы столкнулись в Латвии.

Дано было: один ребенок с хорошо компенсированным РАС (расстройством аутистического спектра) и опытом обучения в частных школах/детских садах + одна мама, которая 10 лет в России занималась вопросами инклюзии и была готова на все, чтобы отдать мальчика в хорошую школу.

Почему важно уточнить эти данные: когда меня спрашивают, в чем обычно выражается аутизм у детей, я впадаю в ступор, потому что на то он и спектр, что нет единой картины. Конечно, есть общие места — о них вы можете прочесть в справочниках или обзорных статьях, но в целом, под фразой «у меня ребенок с аутизмом» может скрываться все, что угодно: от невербального человека с приступами агрессии и тревоги, которому нужна медикаментозная поддержка, до очень компенсированного высокофункционального «гика», который разве что забавляет окружающих странными повадками. Именно поэтому любой системе очень сложно разобраться, что делать с ребенком с таким диагнозом. Системе надо поставить ребенка на полочку, чтобы выработать алгоритм, но дети с особыми потребностями (и не только РАС) любые алгоритмы ломают, за этим они и появились на этот свет.

Мне казалось, что уж если я научилась ломать систему в России, где в принципе все школьное образование создано для того, чтобы делать из разных детей одинаковых людей, то в толерантной, инклюзивной Европе я на раз-два устрою для своего сына с его вводными данными все в лучшем виде.

Иллюстрация Екатерина Балеевская/SpektrPress

Наконец-то мне не нужно будет извиняющимся тоном что-то бурчать про «особые потребности» в кабинетах директоров школы, пытаясь «договориться» и сыскать лояльность к нашим «небольшим проблемам». В Риге я гордо и с порога заявляла им, что у моего сына РАС, а значит, они невероятно счастливы взять его к себе учиться, потому что мы в толерантной инклюзивной Европе. А значит, тут вообще даже никто не увидит никакой проблемы — смотрите, какой клевый парень, он знает все про устройство Вселенной — обычной и Marvel, — считает в уме и говорит на английском, да и мама у него ничего.

В этом и была моя главная стратегическая ошибка.

Быстро выяснилось, что почему-то никто сильно не обрадовался. Нет, все были очень милы, сочувствовали и обещали помочь. Так я выучила свой первый урок жизни в Латвии — здесь все друг с другом говорят по телефону, долго и, главное, с большим удовольствием и с совершенно незнакомыми людьми. В первые три дня в Риге я говорила по телефону дольше, чем за весь предыдущий год: с тьюторами, другими мамами, учителями, директорами, разве что, не с кошкой соседа.

Все, включая кошку, сказали, что с инклюзией тут не очень, но если есть справка с диагнозом, то ребенка можно отдать в латышскую школу с тьютором, и он там на задней парте будет учиться по своей программе. А, нет справки? И не знает латышского? Ну тогда идите в еврейскую, там учатся дети творческих людей, а значит, там точно есть инклюзия.

Логично. Собрав в кулак всю нашу творческую натуру, мы с сыном бодрых 25 минут шли до еврейской школы, чтобы пробыть там ровно пять: приехавших и тоже творческих раньше нас пришло столько, что в классе для его возраста за полгода из 15 человек стало почти 30. А если мы  (и, к счастью, директор этой школы) что-то знаем общее про всех аутистов: они не могут учиться в классе, где 30 человек.

Проведя еще один раунд телефонных переговоров, я сфокусировалась на частных школах. Учитывая, что средняя стоимость месяца обучения в них равна средней зарплате в Латвии, я была уверена, что там нам будут рады.

И они были очень рады. Болтать с нами часами всем коллективом отдела admission; читать 280 заполненных нами анкет, куда нужно было внести чуть ли не паспортные данные нашей прабабушки из Барнаула; спрашивать меня, как там дела в Москве (рассказ о нашей жизни в России требовал такой детализации, что на одном из собеседований мы выяснили, что пять предыдущих лет жили в одном подъезде с сотрудницей (американкой!) одной из школ); сетовать на политику; водить экскурсии по школам и знакомить нас с учителями.

Они были рады делать все, кроме одного, — брать моего сына в школу. И если в России я могла услышать по телефону от сотрудницы «хорошей московской школы» в центре города: «Мы инвалидов не берем, не звоните нам», то здесь отказ приходилось распознавать по полутонам улыбки. Например, в британской школе были настолько уверены в необходимости идти учиться именно к ним, что только мой опыт жизни в Лондоне сразу подсказал мне, что здесь нам ничего не светит. И я была права — конечно, нам не отказали, а просто предложили прийти «когда-нибудь попозже». В умении послать не посылая британцы неповторимы.

Впрочем, латыши не отставали: «У вас такой прекрасный мальчик, как жаль, что мы не можем дать ему все, чего он достоин». Действительно, как жаль.

- Мамочка, — осторожно спрашивал меня сын. — А почему мы тут уже 2 месяца, а я не хожу в школу?

- Потому что я выбираю самую лучшую.

- То есть это не они меня не берут, а ты не соглашаешься?

- Конечно, милый.

На его 10-летие я с утра получила очередной отказ от очередной школы, и пока мне писали поздравления со всех концов, а он прыгал вокруг сладостей и подарков, я рыдала, запершись в ванне. Мир снова оказался к нему несправедливым даже там, где так много говорят про справедливость.

В новом раунде телефонных переговоров (мой неприкаянный ребенок уже третий месяц маялся дома, а его отец из другой страны все более сурово уточнял, когда наш сын начнет учиться и зачем я вообще все это затеяла) я в отчаянии спросила экспертов: им что, даже деньги мои не нужны?

Оказалось, что нужны, но уже не очень. К нам сюда за последние полгода приехали не только творческие, но и обеспеченные люди, и поэтому все финансовые дыры в частном латышском образовании были залатаны, в школах появились десятки новых учеников с очень разной судьбой и поведением, поэтому вновь прибывшим туда лучше приходить с «нормальными детьми». Дети с особенными потребностями, как и для любой системы, для европейской образовательной оказались с трудом впихиваемыми на полочки с алгоритмами, а значит, лишними.

И проблема вовсе не в конкретной Латвии: я поговорила с руководителями сразу нескольких благотворительных инклюзивных фондов, которые работают по всей Европе, и ситуация оказалась плюс-минус очень похожей. Конечно, на государственном уровне везде есть инклюзивные программы (и я не берусь давать им оценку), но детям-эмигрантам без языка, но с особыми потребностями, освоиться и найти место в системе образования непросто.

Конечно, никто бы не сказал это официально, но и я ссылаюсь лишь на анонимные источники из телефона. Возможно, это все придумала злая кошка соседа.

Иллюстрация Екатерина Балеевская/SpektrPress

Типичная ситуация «тыквенного латте», скажете вы, если что-то не нравится, иди и сделай сама. И будете правы — я уже делаю, и обязательно расскажу об этом в следующий раз, но инклюзия — такая медленная и сложная махина, что пока я построю ее в отдельно взятой школе (не то, что городе), моему ребенку уже будет пора выходить на работу, чтобы содержать мамочку в старости. А кто же его, необразованного, возьмет. Поэтому проблему надо было решать здесь и сейчас — и скорее, потому что детям с РАС нельзя долго находиться без социума и налаженного графика жизни.

«Понимаете, — уже позже в неформальной беседе рассказывала мне сотрудница одной из школ. — Все умные родители, в отличие от вас, Юлия, приходят к нам, не озвучивая никаких проблем и диагнозов. Ну да, все дети сложные и разные, Вася бегает по потолку, но это не СДВГ, Лера не может написать слово „корова“, но это не дислексия, а Степа просто тревожный мальчик, а не аутист. А вы с порога зашли и поставили всех в ситуацию, когда надо взять ребенка совершенно честно и как-то потом с этим работать».

Но как же так? Я 10 лет со своим сыном жила там, где мне словно нужно было все время извиняться за то, какой он есть (а он, честно говоря, совершенно потрясающий и уж точно способный к обучению в любой из этих школ — я это говорю не только как еврейская мать, но и как специалист по инклюзии). Я мечтала оказаться там, где я не просто смогу честно говорить слово аутизм, не прикрывая его невнятным и шепотом «РАС» или «в спектре», а где я смогу с гордостью произносить эти слова. Мне-то кажется, что особенности моего сына и делают его той самой уникальной личностью, которой я восхищаюсь каждый день. И вдруг оказалось, что мои прямота и честность не нужны и здесь.

Наверное, именно поэтому получилось у нас в итоге со школой, где работают люди, которые не прячут равнодушие и прагматизм за милыми улыбками, а правда думают о детях и их благополучии. И где мне сразу сказали: давайте все делать по правилам инклюзии и честно. Мы честно пошли к психиатру и честно получили в Латвии диагноз, честно прошли испытательный срок и несколько педсоветов. Честно признали, что на первые месяцы будет нужен тьютор, и честно договорились сверять часы на каждом новом этапе. Честно подключили специалистов из релевантного фонда. И даже придумали вместе прекрасный проект, который, я надеюсь, в будущем будет помогать в Латвии и за ее пределами таким родителям и детям, как мы с сыном. Оказалось, что это всем ужасно интересно, и вокруг меня оказалось множество людей, которым хочется строить инклюзию вместе.

Но все это было через 3 месяца, когда я каждый день спрашивала себя: «Зачем я разрушила жизнь своему ребенку?». Мне было непросто заново все это проходить, непросто объяснять сыну, зачем мы это делаем, почему ему задают вопросы все эти обеспокоенные тети и дяди и «что с ним не так». Но зато теперь я знаю, что необязательно «ломать систему», как я привыкла в России, — по-хорошему ее надо просто усовершенствовать.

Я думаю, что еще не раз буду нервничать из-за его образования, но вот недавно я получила видео, где он на английском увлеченно рассказывает своему новому классу о творчестве Рафаэля Санти. И подумала, что теперь мне можно на время успокоиться и даже поднять бокал за наш подвиг (в бокале, конечно, только прописанные врачами травки).