«С днем рождения, Эстония! Моя особенная Эстония», — тонкие, по-детски неловкие пальчики старательно выводят слова на чистом листе бумаги. «Помочь тебе?» — над светловолосой головкой мальчишки склоняется улыбчивая девушка. «Давай подержу, смотри, вот так», — в ее русской речи слышится чуть ощутимый эстонский акцент. Это Карин, волонтер некоммерческой организации «Особый мир», объединяющей семьи, где воспитываются дети с ограниченными возможностями.

Встречи в кафе

В маленьком кафе в центре Таллина сегодня непривычно многолюдно и шумно: здесь проходит первый из четырех этапов конкурса детского рисунка «Моя особенная Эстония», в котором участвуют свыше 50 детей с инвалидностью — они рисуют поздравительные открытки ко дню рождения своей страны: конкурс, как видно уже из названия, приурочен к столетнему юбилею Эстонской Республики, который отмечается 24 февраля. Кисти, краски, бумага и 15 ребят разных возрастов, их родители, волонтеры — невзирая на шум и гам, свойственный таким мероприятиям, видно, что за всем этим стоит слаженная работа команды организаторов — НКО «Особый мир».

В минувшем декабре некоммерческой организации «Особый мир» исполнилось четыре года. Тогда, четыре года назад, точно так же, в уютной кафешке в центре Таллина встретились пять успешных женщин. Они говорили несколько часов подряд, смеясь, плача, перебивая друг друга и явно мешая своими разговорами остальным посетителям. Пять разных женщин разных судеб и разных характеров объединяло только одно: их дети, тоже такие разные, но все они дети с ограниченными возможностями. Эта встреча и положила начало «Особому миру», который за четыре года существования из небольшого родительского клуба превратился в самую крупную родительскую организацию Эстонии и в этом январе был удостоен титула «НКО года — 2017». Впервые за долгие годы это звание получила русскоязычная организация.

«Наверное, каждая мама хочет, чтобы ее ребенок был особенным. Особенным, но не особым. То есть ребенком с особыми потребностями. Когда рождается такой ребенок — мы все бессильны и безоружны перед этим фактом. Неважно, знал ты об этом уже до рождения ребенка или нет. К этому просто невозможно быть готовым. И нередко получается, что ты остаешься наедине со своим горем. Со своим счастьем», — эти слова принадлежат Юлии Степановой — маме ребенка с инвалидностью, соучредителю НКО «Особый мир» и одной из героинь нашего сюжета. Собственно, с этой целью организация и создавалась — помочь родителям особых детей адаптироваться в новых условиях, не оказаться в социальном и информационном вакууме.

Сейчас в «ядре» организации осталось всего три человека вместо прежних пяти. И 400 семей по всей Эстонии. Справляться с гигантским объемом работы помогают волонтеры — их в постоянном активе организации около 20 человек. Сначала деятельность «Особого мира» была направлена только на русскоязычных родителей из Таллина и Харьюмаа, сейчас в родительском клубе состоят семьи со всей Эстонии, причем как русскоговорящие, так и эстоноязычные. Многие из них уже не просто рядовые члены родительского клуба, но и верные помощники. И среди них Карин Будылин — наша вторая собеседница.

Потребность быть услышанным

Карин — мама веселого, активного, но, к сожалению, невербального (неговорящего) ребенка. Расстройства аутистического спектра — частый диагноз в Эстонии, с каждым годом таких ребят становится все больше. Карин рассказывает, что маме, столкнувшейся со страшным диагнозом, очень нужна поддержка — причем порой даже не психолога или социального работника, а точно такой же мамы, которая уже прошла тот же самый путь, мамы, с которой можно вместе посмеяться и поплакать, которая поймет тебя с полуслова.

«Я сначала искала эстонские организации, но эстонские мамы более закрытые, что ли, — подбирает слова Карин. — Русскоязычные мамочки охотнее рассказывают про себя, они эмоциональнее, активнее, готовы сразу подставить тебе плечо».

Спортивный день в нарвском развивающем центре «Матвейка». Фото из архива НКО «Особый мир»

«Пожалуй, так и есть, — признает Юлия Степанова. — Русскоговорящие родители действительно более открыты. Эстонские мамочки скорее склонны копить переживания в себе. Но в целом именно русскоязычные семьи сложнее переносят стресс, связанный с появлением у них особого ребенка. Большую роль играет то, что информация об услугах, консультациях, льготах и пособиях, да и вообще о возможностях развития, образования особого ребенка нигде не собрана воедино. Не то что на русском, даже на эстонском языке — нигде нет целостной картины. Представьте себе, каково русскоязычным родителям — они оказываются в двойной изоляции. Поддержки нет, законодательство все время меняется, вся эта казенная терминология на эстонском, которой пестрят официальные сайты профильных учреждений… И тем не менее почему-то именно русскоязычные родители легко готовы передавать свой опыт, рассказывать другим, как они проходили свой непростой путь. Готовы проводить общественные акции, которые показывают, что наши дети замечательные, что они могут стать полноправными членами общества, что с ними можно играть, дружить, учиться вместе».

Три направления работы

Сейчас у «Особого мира» три основных направления. Первое — все то, что связано непосредственно с поддержкой родителей и детей. Здесь и услуга равного консультанта, когда родитель ребенка с инвалидностью консультирует семью, где воспитывается ребенок с аналогичным диагнозом, и встречи с психологами, дефектологами, логопедами и другими специалистами, и распространение информации о льготах и пособиях, и семинары и инфочасы для родителей. И конечно же, детские мероприятия: новогодние праздники, поездки в летние лагеря, всевозможные мастер-классы и конкурсы. Например, ежегодной традицией уже стал семейный день в боулинге, где особые дети, а также их обычные братья и сестры весело проводят время вместе. Совсем недавно дети и родители «Особого мира» получили возможность бесплатно посещать хоккейные матчи, а символическое вбрасывание шайбы на поединке двух местных клубов провел десятилетний Артур, мальчик на инвалидной коляске.

Вручение диплома «За смелость» председателю парламентской комиссии по иностранным делам Марко Михкельсону в рамках проекта «Расскажи мне сказку», в котором известные политики читали сказки детям с ограниченными возможностями. Фото из архива НКО «Особый мир»

Второе направление «Особого мира» — социальное предпринимательство и работа с молодежью. Организация подключилась к европейской программе Erasmus+, в рамках которой местные молодые люди с инвалидностью и без учатся взаимодействовать с молодежью из других стран. Например, этим летом в гостях у «Особого мира» побывали 50 молодых людей из России, Латвии, Литвы, Белоруссии, Грузии и Армении. Ребята живут вместе, учатся помогать друг другу и совместно пишут проекты, направленные на поддержку людей с ограниченными возможностями в наших странах.

И еще один вид деятельности «Особого мира» направлен, что называется, во внешний мир: на повышение толерантности нашего общества к людям с ограниченными возможностями в целом. Это и организация ярмарок, на которых продаются изделия, созданные руками детей с ограниченными возможностями, и участие в ежегодном Фестивале мнений (гражданская акция, объединяющая всю Эстонию), и флешмобы — самый яркий из них, наверно, ежегодный танцевальный флешмоб «Оглянись, мы рядом!», в рамках которого обычные подростки танцуют вместе с детьми с особыми потребностями в торговых центрах.

Один из последних проектов — серия видеоклипов, в которых известные политики читают детям с ограниченными возможностями сказки. Этот полностью волонтерский проект был показан в рождественский период на телеканале ETV+.

«Всем же известно, что политики рассказывают людям сказки, — смеется Юлия. — А с другой стороны, когда ты читаешь ребенку сказку, это как лакмусовая бумажка — сразу видно, какой ты: искренний ли, честный, открытый ли, добрый. И еще. Иногда кажется, когда наши политики принимают законы, дети с инвалидностью представляются им такой безликой массой, где-то там, на обочине нашей жизни. И очень бы хотелось, чтобы в следующий раз, принимая какой-то закон, наши политики вспоминали конкретного ребенка — его глаза, улыбку, смех. Чтобы понимали: ага, вот этот закон, он про этого конкретного ребенка. Может быть, тогда наше законодательство станет чуть дружелюбнее к людям с инвалидностью».

Сложности законодательства

Нынешние законодательные процессы — больная тема для активистов «Особого мира». Например, совсем недавно были приняты поправки к закону об основной школе и гимназии, в результате чего государственная ответственность за образование особых детей в Эстонии была передана муниципалитетам, далеко не все из которых могут принять на себя эти полномочия: не хватает ресурсов, специалистов, не налажена инфраструктура и логистика. Абсолютно все профильные организации, которые знакомы с этой целевой аудиторией, такие как Эстонская палата людей с ограниченными возможностями, Союз учителей, Союз защиты детей, Союз воспитателей детских садов, родительские организации, выступали против этих нововведений, в один голос говорили, что законопроект сырой и его нельзя запускать в таком виде. И тем не менее он вступил в силу.

Открытие фотовыставки «Особенности детства». Фото из архива НКО «Особый мир»

«Я не хочу сказать, что наши политики ничего не понимают и абсолютно равнодушны. Отнюдь, — говорит Юлия. — Но некоторые темы настолько деликатны и сложны, что нашим государственным мужам все же следовало бы учитывать мнение людей, которые непосредственно в это вовлечены. Пока этого, к сожалению, не происходит».

И именно поэтому надо быть активными, громко заявлять о себе и иногда прошибать стены лбом, говорит Юлия. А пока жизнь идет дальше, и в ней всегда есть место для смеха и радости, даже если рядом с тобой особый ребенок.

С новыми надеждами

В следующий раз мы встречаемся с «Особым миром» на новогоднем празднике для их подопечных. В столичном центре культуры «Сакала» яблоку негде упасть: здесь собрались порядка двухсот семей. «В следующий раз придется делать праздник в два захода», — улыбается нам на бегу Карин: она спешит помочь маме с мальчиком на инвалидной коляске пройти в зрительный зал, где вот-вот начнется представление. «Давай помогу тебе поправить часы», — а это уже Юлия опускается на колени перед худеньким мальчиком с нарушенной координацией. Смех, шутки, деловые подростки из партнерской организации Youth Club Activ раздают подарки.

«Когда мы все вместе, никакой разницы, русский ты или эстонец, точно не видно. Нас объединяют наши дети. Когда у тебя сложности с ребенком, то нет разницы, на каком языке ты говоришь. Сердце у всех родителей болит одинаково. Все они хотят радости и счастья своему ребенку», — говорит Юлия.

Новогодний праздник в «Особом мире». Фото из архива НКО «Особый мир»

«Здесь, в „Особом мире“, я учусь и развиваюсь, что еще сказать, не знаю», — смеется Карин.

Да, наверно, и нечего сказать больше: приходит Дед Мороз, зовет всех в хоровод, и вся пестрая толпа, взявшись за руки, дружно затягивает знакомое всем с детства «В лесу родилась елочка». Впереди 2018 год, пускай все получится.