В России зарегистрировали новый препарат для лечения спинально-мышечной атрофии (СМА) "Золгенсма", следует из государственного реестра лекарственных средств. Как сообщает "Новая газета" со ссылкой на главу фонда "Семьи СМА" Ольгу Германенко, он является самым дорогим лекарством в мире.
Германенко рассказала изданию, что обычно с момента регистрации препарата до поступления его в гражданский оборот проходит примерно от двух до шести месяцев.
"По опыту препаратов от спинальной мышечной атрофии, примерно в эти сроки компании-прпоизводители укладывались. На самом деле этот период достаточно тяжелый, потому что, как правило, во время него снижается доступность препарата для пациентов даже по сравнению с незарегистрированными", — рассказала она.
Германенко объяснила, что так происходит, потому что в России есть отдельные правила, регулирующие ввоз препарата в страну после его регистрации, но до поступления в гражданский оборот.
"Его нужно ввозить в российской упаковке, а на то, чтобы сделать ее, инструкцию, все в соответствии с российской маркировкой, уходит какое-то время. В этот период нельзя ввезти препарат, как это делалось раньше, до регистрации, в международной упаковке", - рассказала глава фонда.