Сообщение об окончании сбора средств для Миши Бахтина. Скриншот Instagram @ mishkawinsma
Семья Бахтиных из Екатеринбурга собрала 2,3 миллиона долларов на лекарство «Золгенсма» для своего сына со спинальной мышечной атрофией (СМА). Об этом родители годовалого мальчика Миши сообщили в Instagram. Этот препарат считается самым дорогим в мире, стоимость одной инъекции оценивается от 2,1 до 2,5 миллиона долларов.
«Новая газета» писала, что родители ребенка обращались в областной минздрав с просьбой обеспечить ребенка «Спинразой» — одним из двух зарегистрированных в России препаратов для лечения СМА — на то время, пока они собирают средства на «Золгенсма». В итоге семья смогла получить две невостребованные ампулы препарата, которые предназначались другому ребенку.
Главное отличие двух препаратов в том, что в случае с «Золгенсма» достаточно всего одной инъекции, лечение «Спинразой» продолжается всю жизнь.
Производитель «Золгенсма» подал документы на регистрацию препарата в России в июле.
