Президент Федерации еврейских общин России Александр Борода. Фото Mikhail Metzel / TASS / Scanpix / Leta
Минздрав предложил включить в состав экспертного совета фонда помощи детям с редкими заболеваниями представителей различных религиозных конфессий, главных внештатных специалистов министерства, а также представителей пациентских сообществ и фондов. Об этом говорится во внутреннем документе министерства, заверенном электронной подписью министра Михаила Мурашко, с которым ознакомился РБК.
Согласно документу, в совет могут войти президент Федерации еврейских общин России Александр Борода, муфтий Духовного собрания мусульман Альбир Крганов и епископ Русской православной церкви Пантелеймон (Шатов).
В сфере ответственности экспертного совета — формирование реестра детей с жизнеугрожающими и редкими заболеваниями, принятие решений о выборе лекарств и изделий, которые будут приобретаться за счет средств фонда. Также эксперты при фонде будут разрабатывать критерии отбора заболеваний и смогут предлагать решения по совершенствованию нормативной базы, которая регулирует область закупок незарегистрированных препаратов.
В проекте указа Минздрава говорится о 30 заболеваниях, лечение которых предлагается обеспечивать за счет средств фонда. Среди них онкогематологические, генетические, ревматологические и другие, в частности нейробластома, врожденный гиперинсулизм, мукополисахаридоз IV, А типа, спинальная мышечная атрофия (СМА), рахитоподобные состояния и другие.
Больные ими дети, число которых было также примерно определено, смогут получать в общей сложности 46 препаратов. Стоимость лекарств на одного ребенка в год варьируется от сотен тысяч до нескольких миллионов рублей.
В июне президент Владимир Путин предложил повысить ставку на доходы физических лиц до 15% с 1 января для россиян, которые зарабатывают больше 5 млн руб. в год. Деньги будут направляться на лечение детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями. Осенью Госдума одобрила законопроект.
