В результате трудностей с оформлением документов на "Фризиум" дети пока не могут получать лекарство. Об этом на своей странице в Facebook заявила директор благотворительного фонда "Дом с маяком" Лида Мониава.
"Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства", - отметила она.
Кроме того, по словам Мониавой, от Минздрава хочется увидеть “больше открытости”.
"Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор - куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию - куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны", - отметила она.
По данным главы фонда, 90% семей не имеют оформленных документов.
"Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами - нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают - а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает - ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум", - заявила Мониава, отметив, что предложила принимать документы через Интернет, однако получила отказ.
Говоря о том, как приходится справляться семьям, Мониава поблагодарила нелегальных перекупщиков, отметив, что “не все ушли с черного рынка”.
“Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело", - заявила Мониава.
Ранее несколько матерей были задержаны при получении "Фризиума", после чего в начале сентября премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении средств из резервного фонда на закупку не производящихся в России лекарств для детей, которые страдают хроническими болезнями. Позже министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила, что препарат уже закуплен, но поставка ожидается только в конце октября.
Благотворительные фонды заявили о жизненной необходимости "Фризиума" для лечения, отметив, что прекращение его приема может значительно ухудшить здоровье и привести к летальному исходу.