В результате трудностей с оформлением документов на «Фризиум» дети пока не могут получать лекарство. Об этом на своей странице в Facebook заявила директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Лида Мониава.

«Горячая линия в Минздраве, куда можно было бы задавать вопросы по незарегистрированным препаратам, так и не появилась. Минздрав ведет сбор данных по какой-то одним им понятной системе. Родителям, в поликлиниках, в НКО эта схема непонятна. В итоге не больше чем на 5% пациентов таким способом закупят лекарства», — отметила она.

Кроме того, по словам Мониавой, от Минздрава хочется увидеть «больше открытости».

«Пусть повесят на своем сайте маршрутизатор — куда обращаться родителям? Пусть сделают горячую линию — куда звонить, если на каком-то этапе сбой? Пусть сами с парой пациентов попробуют пройти этот путь, чтобы понять, насколько их алгоритмы реалистичны», — отметила она.

По данным главы фонда, 90% семей не имеют оформленных документов.

«Какое мед учреждение может сделать им документы? Информации от Минздрава, куда обращаться родителям за документами — нет. Приходят родители в поликлинику, говорят, что их ребенку нужен фризиум. Там отвечают — а покажите федеральный консилиум, кто вам этот фризиум назначил? Консилиума у мамы нет. Поликлиника отвечает — ну тогда мы не можем внести ребенка в список, получайте консилиум», — заявила Мониава, отметив, что предложила принимать документы через Интернет, однако получила отказ.

Говоря о том, как приходится справляться семьям, Мониава поблагодарила нелегальных перекупщиков, отметив, что «не все ушли с черного рынка».

«Все еще можно купить препараты нелегально, и именно благодаря перекупщикам дети пока не умирают. Но это значит, что завтра любую из мам могут задержать и как и раньше открыть уголовное дело», — заявила Мониава.

Ранее несколько матерей были задержаны при получении «Фризиума», после чего в начале сентября премьер-министр Дмитрий Медведев подписал распоряжение о выделении средств из резервного фонда на закупку не производящихся в России лекарств для детей, которые страдают хроническими болезнями. Позже министр здравоохранения Вероника Скворцова сообщила, что препарат уже закуплен, но поставка ожидается только в конце октября.

Благотворительные фонды заявили о жизненной необходимости «Фризиума» для лечения, отметив, что прекращение его приема может значительно ухудшить здоровье и привести к летальному исходу.