Больная муковисцидозом 26-летняя Дарья Семенова, выходившая на пикет к зданию Министерства здравоохранения в 2019 году, скончалась из-за осложнений коронавируса, сообщает «Фонтанка». 

«Даша только начала получать дорогостоящий препарат для таргетной терапии муковисцидоза. Приняла его первый раз, и у нее повысилась температура. Подумала, что это побочный эффект от препарата, и остановила прием. То, что это вовсе не побочка, а ковид, поняла позже, когда легкие уже сдались: началось кровохарканье, скорая увезла ее в больницу. Но спасти девочку не смогли», — заявили изданию источники.

На смерть девушки отреагировали пользователи соцсетей. 

Дарью убили чиновники, которые лишили ее лекарства
23-летняя Дарья Семёнова, чья фотография у забора Министерства здравоохранения с воздушным шариком, с кислородным баллоном и с плакатом «Хочу жить» ещё недавно облетела все соцсети, умерла pic.twitter.com/ZyWE3ubHWI

— Татьяна Дорутина (@tasedora) July 1, 2021

Умерла 26-летняя Дарья Семенова: У неё был муковисцидоз, ввоз лекарства от которого запретили. Заменить лекарство нечем, но ни власти, ни граждане об этом не беспокоятся. https://t.co/JwYBjFkAu0

— That guy and 57 otters (@agpecam_cnum) July 1, 2021

Семенова стала широко известна в соцсетях после того, как в ноябре 2019 года провела одиночный пикет у здания Минздрава в Москве с плакатом «Хочу жить!» и воздушными шарами, рядом с Дарьей стоял кислородный баллон. Она, как и другие больные муковисцидозом в России, решила провести акцию, чтобы привлечь внимание властей к проблеме с доступом к необходимым лекарствам. Из-за изменений в законе о госзакупках и политики импортозамещения с рынка ушли оригинальные иностранные препараты, их начали заменять более дешевыми дженериками. 

«Я вышла на пикет, потому что нас не слышат. Не слышит Минздрав, не слышат врачи. Я писала о своей ситуации везде, а в ответ получила огромное количество отписок. И больше ничего. Я поняла, что другого варианта нет: надо выйти на улицу, чтобы тебя увидели и услышали»,— рассказывала девушка «Русфонду».

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором нарушена работа экзокринных желез, преимущественно поражаются дыхательная и пищеварительная системы. Диагноз «муковисцидоз» установлен у около 4 тысяч человек в России.

После ситуации 2019 года два из трех пропавших препаратов все-таки появились в доступе, пусть и ограниченном, по распоряжению президента Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.

По словам Ирины Дмитриевой, председателя правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», ситуация на данный момент только ухудшилась, с рынка продолжают уходить импортные препараты.

«Где-то процентов на 30, наверное, от необходимого государство обеспечивает больных муковисцидозом. Поэтому эта ситуация на самом деле — это большая трагедия, которая находится в тени. Смерть Даши всех поразила, потому что Даша в свое время именно своей смелостью прославилась, тем, что она вышла и стояла у Минздрава. Но ее история — это история очень-очень многих больных муковисцидозом в России. И наша ситуация, к сожалению, абсолютно не улучшилась, она становится все тяжелее», — заявила она «Настоящему времени».

«Государство всегда идет в сторону удешевления своих трат». Правительство решило сократить бюджет на закупку лекарств для редких заболеваний на 19 млрд рублей за три года

Дмитриева отметила, что особенно тяжело приходится тем больным, кто перешагивает порог 18-летия. «Как только больному муковисцидозом исполняется 18 лет, он практически теряет огромное количество возможности получить лекарства и помощь. Причем речь идет о самых простых симптоматических препаратах, которые совсем не меняют принципиально картину», — добавила эксперта.

По словам Дмитриевой, Дарья Семенова находилась в списке ожидания на пересадку легких, но не дождалась ее. 

Всероссийский союз пациентов направлял президенту России Владимиру Путину и правительству обращение, в котором указывал на дефицит 42 лекарственных препаратов, среди них и препараты, используемые для больных муковисцидозом. 

Ситуация с лекарствами обострилась в сентябре прошлого года. Появились сложности с оценкой фактического спроса и распределением препаратов между пациентами, заболевшими Covid-19, и теми, кто лечится от других заболеваний. Например, сегодня теми же препаратами, которые принимают больные муковисцидозом, лечат и ковид.

В то же время правительство России решило сократить бюджет программы Минздрава «14 высокозатратных нозологий», по которой министерство закупает дорогостоящие лекарства для орфанных заболеваний, к которым относится и муковисцидоз. В рамках программы Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает эти лекарства за счет средств федерального бюджета. За три года программа недополучит более 19,5 миллиарда рублей. Из-за этого ежегодно ее бюджет будет сокращен в среднем на 6,5 миллиарда рублей. 

«Лучше пациентам не становится». Всероссийский союз пациентов пожаловался Путину на дефицит более 40 лекарств