«Нас не слышат». 26-летняя девушка с муковисцидозом, стоявшая в пикете у Минздрава, умерла из-за осложнений коронавируса Спектр
  • Суббота, 28 мая 2022

«Нас не слышат». 26-летняя девушка с муковисцидозом, стоявшая в пикете у Минздрава, умерла из-за осложнений коронавируса

Дарья Семенова на пикете в 2019 году. Фото  Facebook  Майя Сонина Дарья Семенова на пикете в 2019 году. Фото Facebook Майя Сонина

Больная муковисцидозом 26-летняя Дарья Семенова, выходившая на пикет к зданию Министерства здравоохранения в 2019 году, скончалась из-за осложнений коронавируса, сообщает «Фонтанка».

«Даша только начала получать дорогостоящий препарат для таргетной терапии муковисцидоза. Приняла его первый раз, и у нее повысилась температура. Подумала, что это побочный эффект от препарата, и остановила прием. То, что это вовсе не побочка, а ковид, поняла позже, когда легкие уже сдались: началось кровохарканье, скорая увезла ее в больницу. Но спасти девочку не смогли», — заявили изданию источники.

На смерть девушки отреагировали пользователи соцсетей.

Семенова стала широко известна в соцсетях после того, как в ноябре 2019 года провела одиночный пикет у здания Минздрава в Москве с плакатом «Хочу жить!» и воздушными шарами, рядом с Дарьей стоял кислородный баллон. Она, как и другие больные муковисцидозом в России, решила провести акцию, чтобы привлечь внимание властей к проблеме с доступом к необходимым лекарствам. Из-за изменений в законе о госзакупках и политики импортозамещения с рынка ушли оригинальные иностранные препараты, их начали заменять более дешевыми дженериками.

«Я вышла на пикет, потому что нас не слышат. Не слышит Минздрав, не слышат врачи. Я писала о своей ситуации везде, а в ответ получила огромное количество отписок. И больше ничего. Я поняла, что другого варианта нет: надо выйти на улицу, чтобы тебя увидели и услышали», — рассказывала девушка «Русфонду».

Муковисцидоз — это генетическое заболевание, при котором нарушена работа экзокринных желез, преимущественно поражаются дыхательная и пищеварительная системы. Диагноз «муковисцидоз» установлен у около 4 тысяч человек в России.

После ситуации 2019 года два из трех пропавших препаратов все-таки появились в доступе, пусть и ограниченном, по распоряжению президента Владимира Путина был создан благотворительный фонд «Круг добра» для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими, в том числе редкими заболеваниями.

По словам Ирины Дмитриевой, председателя правления региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании», ситуация на данный момент только ухудшилась, с рынка продолжают уходить импортные препараты.

«Где-то процентов на 30, наверное, от необходимого государство обеспечивает больных муковисцидозом. Поэтому эта ситуация на самом деле — это большая трагедия, которая находится в тени. Смерть Даши всех поразила, потому что Даша в свое время именно своей смелостью прославилась, тем, что она вышла и стояла у Минздрава. Но ее история — это история очень-очень многих больных муковисцидозом в России. И наша ситуация, к сожалению, абсолютно не улучшилась, она становится все тяжелее», — заявила она «Настоящему времени».

Дмитриева отметила, что особенно тяжело приходится тем больным, кто перешагивает порог 18-летия. «Как только больному муковисцидозом исполняется 18 лет, он практически теряет огромное количество возможности получить лекарства и помощь. Причем речь идет о самых простых симптоматических препаратах, которые совсем не меняют принципиально картину», — добавила эксперта.

По словам Дмитриевой, Дарья Семенова находилась в списке ожидания на пересадку легких, но не дождалась ее.

Всероссийский союз пациентов направлял президенту России Владимиру Путину и правительству обращение, в котором указывал на дефицит 42 лекарственных препаратов, среди них и препараты, используемые для больных муковисцидозом.

Ситуация с лекарствами обострилась в сентябре прошлого года. Появились сложности с оценкой фактического спроса и распределением препаратов между пациентами, заболевшими Covid-19, и теми, кто лечится от других заболеваний. Например, сегодня теми же препаратами, которые принимают больные муковисцидозом, лечат и ковид.

В то же время правительство России решило сократить бюджет программы Минздрава «14 высокозатратных нозологий», по которой министерство закупает дорогостоящие лекарства для орфанных заболеваний, к которым относится и муковисцидоз. В рамках программы Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает эти лекарства за счет средств федерального бюджета. За три года программа недополучит более 19,5 миллиарда рублей. Из-за этого ежегодно ее бюджет будет сокращен в среднем на 6,5 миллиарда рублей.