Правительство России решило сократить бюджет программы Минздрава «14 высокозатратных нозологий», по которой министерство закупает дорогостоящие лекарства для орфанных заболеваний. Об этом сообщает РБК со ссылкой на пояснительную записку к проекту федерального бюджета на 2021 год и плановый период 2022—2023 годов.

Таким образом, за три года программа недополучит более 19,5 миллиарда рублей. Из-за этого ежегодно ее бюджет будет сокращен в среднем на 6,5 миллиарда рублей.

В 2019 году, следует из отчета ведомства, на лекарства и иные межбюджетные трансферты было потрачено 56,09 млрд рублей, в 2020 году запланированы траты в общей сложности 54 млрд рублей.

«Динамика сборов просто рванула». Депутат-единоросс из Нефтеюганска провел 100 часов без еды и воды на площади, чтобы собрать деньги на лечение больной девочки

Федеральная программа Минздрава существует с 2008 года. Изначально в нее входило семь заболеваний, в 2018 году добавилось пять новых болезней, а в конце 2019 года программа пополнилась еще двумя. Ведомство обеспечивает лекарствами пациентов с гемофилией, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, рассеянным склерозом и другими заболеваниями, которые не поддаются полному излечению. Сейчас в список входят 14 заболеваний.

В рамках программы Минздрав собирает от регионов заявки на наиболее дорогостоящие лекарственные препараты и закупает эти лекарства за счет средств федерального бюджета.

Сокращение финансирования повлечет за собой ухудшение ситуации с обеспечением пациентов лекарствами, им будет еще сложнее получить необходимые препараты, уверена руководитель проекта помощи пациентам «Альянса врачей» Ирина Кваско.

Человек с Маяком. Лида Мониава о пандемии коронавируса, детском хосписе, жизни и смерти

«Любое сокращение — это всегда плохо. Когда мы говорим о медицине и лекарствах, это тем более плохо, в России их не хватает. Однозначно известно, что не хватает лекарств из списка жизненно важных, которые должны выдаваться пациентам, а они не могут их получить. Государство всегда идет в сторону удешевления своих трат, невзирая на то, какими будут последствия. Им [пациентам] будет еще сложнее получить [помощь]», — сказала Кваско в разговоре со «Спектром».

По ее словам, благотворительные организации, которые и сейчас оказывают финансовую помощь родителям с покупкой нужного лекарства, тоже не станут выходом из ситуации. «Благотворительные фонды не могут оказать помощь всей России, и говорить о том, что они как-то переломят эту ситуацию — я не могу этого утверждать».

Президент Лиги защитников пациентов Александр Саверский сказал в разговоре с РБК: «Пациентские организации давно выступают за увеличение бюджета программы, сейчас же речь идет о том, что он, наоборот, сокращается. Но исключить пациентов из программы невозможно, поэтому Минздрав будет оказывать давление на фармкомпании с целью удешевления препаратов».

«Нельзя сказать больному ребенку: потерпи и подожди!». Что думают врачи и родители о предстоящих изменениях правил ввоза незарегистрированных лекарств в Россию

Вместе с тем стало известно, что две девочки с редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА) — выиграли препарат «Золгенсма» в лотерее от компании-производителя «Новартис». Это самое дорогое лекарство в мире, оно стоит около 2 млн долларов.

Родители одной из них, годовалой Анелии Рафгутдиновой из башкирского города Кумертау внеоднократно обращались в республиканский минздрав с просьбой обеспечить дочь лечением, однако препарат получить им не удалось, писала Новая газета. Летом они также обратились к внештатному неврологу уфимской клинической больницы, чтобы он подал документы на участие Анелии в лотерее. Врач не выполнил просьбу родителей. Документы были поданы лишь неделю назад после публичной огласки истории Рафгутдиновых.

Всего шесть детей из России выиграли препарат «Золгенсма» в лотерею.

«Лечить детей в таких условиях просто невозможно». Врачи НИИ детской онкологии и гематологии НМИЦ имени Блохина заявили об увольнении в полном составе