В Нефтеюганске депутат-единоросс Дмитрий Третьяков провел 100 часов на городской площади без еды и воды, чтобы привлечь внимание к ситуации девочки Ульяны, больной спинальной мышечной атрофией (СМА).

СМА — неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Самое дорогое лекарство в мире — «Золгенсма» — способно полностью устранить генетическую причину болезни, однако стоимость одной инъекции достигает 2,5 миллиона долларов. Третьяков и его коллега-однопартиец Виктор Федин организовали акцию «Марафон жизни», чтобы собрать необходимую сумму на спасение Ульяны. В течение ста дней, до наступления двухлетия ребенка, им нужно успеть собрать 187 млн рублей.  Онлайн-трансляция акции ведется на YouTube.

Третьяков ранее заявил, что останется на центральной площади Нефтеюганска «столько, сколько хватит сил, может двое, а может и трое суток». Не обошлось и без потерь — на вторые сутки ночевки неизвестный украл у Третьякова ботинки. Мы поговорили с самоотверженным депутатом.

- Как Вы себя чувствуете?

- Это был первый мой опыт отсутствия еды, воды, но я не почувствовал какого-то сильного дискомфорта. Сегодня я вел трансляцию акции в прямом эфире. Только что закончил свою утреннюю смену как ведущий, теперь вот пытаюсь немного заняться семьей.

- Почему вы приняли решение именно таким способом помочь ребенку, радикально, скажем так?

- Я бы не назвал это радикальным, здесь важен угол зрения. Когда некоторые ваши коллеги устраивают из этого момент протестности, радикальности, я с этим категорически не согласен. Я изначально свою позицию показывал по-другому. Смысл «Марафона жизни», который мы запустили, в том, что у Ульяны осталось 100 дней — очень мало времени. Тот лимит, в течение которого ей должен быть поставлен укол. Как первый участник марафона (6 мая его сменил Виктор Федин — ред.), я для себя решил именно так, потому что хотел показать зрителям, что у каждого из нас есть лимит жизни без воды и еды. Он ограничен: у кого-то три дня, у кого-то пять. После этого наши силы кончаются. И время кончается. У меня получилось продержаться 100 часов. У Ульяны тоже есть свой лимит жизни, и это очень простое сравнение, оно понятно.

Дмитрий Третьяков (слева) на площади. Фото: ВКонтакте / Сообщество «Другой регион-86»

Мы находимся сейчас в очень непростой ситуации вместе с Ульяной. Пандемия, нельзя проводить флеш-мобы, массовые мероприятия. Это мне показалось единственным способом войти в информационное пространство, привлечь внимание к проблеме. Вы же сами как корреспондент прекрасно понимаете, что если бы мы просто с 15−20 товарищами менялись на этом месте каждые два часа, наверное, вряд ли бы вы мне позвонили. А сегодня мы видим самый главный результат нашей работы. Когда мы начинали, сумма была 3,9 миллиона рублей. И в начале сборы были по 80−90 тысяч рублей в день. То есть прямо на калькуляторе считаешь и понимаешь, что мы вообще не успеваем.

Сегодня седьмой день марафона, и я уверен, что мы обязательно приблизимся к 9 миллионам. Мы смогли привлечь внимание, смогли прорваться через информационную блокаду. Просто новость о том, что очередная девочка в России умирает, это, к сожалению, уже не новость, ее никто (из СМИ — ред.) не хотел брать. Мы шли несколько недель по этому пути. Как только все видят — ребенок, сбор денег, все сразу ставят на «стоп».

Было необходимо показать лимит организма, об этом почему-то все сразу готовы писать. Люди увидели трансляцию акции, увидели реквизиты, и за несколько дней сумма поднялась до 600−700 тысяч в день. Теперь наша задача — довести этот информационный импульс до федерального уровня. Нам нужна аудитория, которая узнает про Ульяну, будет ей сочувствовать и сможет ей помочь. Одним Нефтеюганском не вытащить такую сумму.

- Вы контактируете с родителями девочки?

- Я узнал об Ульяне случайно, мне написал знакомый. После этого я познакомился с родителями, мы решили, что надо напечатать 25 тысяч листовок (с просьбой о помощи — ред.), но увидели, что эффект от этого минимален. А потом мы эту концепцию почувствовали как ту, которая сработает, выйдет на федеральный формат. Мы смогли убедить родителей, что это сработает. Они дали свое разрешение, согласовали с ними.

Человек с Маяком. Лида Мониава о пандемии коронавируса, детском хосписе, жизни и смерти

- Кто в основном жертвует деньги?

- У меня нет точных данных. Мы обозначили, что марафон будет длиться столько дней, пока мы не закроем эту сумму. Каждые 2−3 часа родители присылают мне отчет на телефон, они подводят итог по всем своим картам и онлайн-кошелькам. Насколько мне известно, крупных пожертвований не было. Это в основном цифры, которые… по крупицам собираются.

- Когда вы были на площади, прохожие интересовались тем, что происходит?

- Конечно. За те дни, что я стоял, около 25 тысяч рублей в день опускалось в ящик для сборов. В среднем подходит 100−150 человек за день, берут листовки, на которых есть реквизиты, читают, размещают на досках объявлений. Реагируют, наверное, так, как и во всех других городах — из десяти человек половина проходит мимо, опустив глаза. К сожалению, очень много мошенников, и у общества, даже у самых добрых людей, выработалась толерантность. Но те, кто подходил и узнавала, что это девочка из Нефеюганска, она наша, здесь живет, эти люди очень хорошо реагировали.

Были и совсем уникальные случаи. Мимо проходил ребенок с мамой, она ему объяснила, что здесь собирают деньги на лечение больной девочки. На следующий день они пришли снова. У мальчика в руке был большой пакет с мелочью, весом. Наверное, с килограмм. Оказалось, что он два года копил на приставку. Вечером он разбил копилку и пришел к маме. Мама говорит, мы весь вечер на кухонном столе их считали, оказалось 647 рублей. Он сказал — мама, мы должны прийти отдать эти деньги Ульяне, чтобы она была здорова.

«Нельзя сказать больному ребенку: потерпи и подожди!». Что думают врачи и родители о предстоящих изменениях правил ввоза незарегистрированных лекарств в Россию

Одна бабушка отошла в сторону на лавочку, копалась в своей сумке пять минут, что-то искала и в итоге вынула маленький кошелек, и когда подходила, вывернула его наизнанку, а там 50 рублей и мелочь. Я знаю, что это все ее деньги, и никаких мобильных кошельков и карт у нее нет. Я пытаюсь ей сказать — бабуль, не надо, давай 10−20 рублей. А она говорит — это ребенок, я хочу, чтобы это все ей досталось. Мне на тот момент было стыдно перед ней.

- Как Вы можете прокомментировать, что здравоохранение у нас в стране бесплатно, а на лекарство приходится собирать деньги всем миром?

- Действительно, это закономерный вопрос. Я вам больше скажу — очень часто люди на улице то же самое мне пытались объяснить, говорят — чего ты здесь спишь? Зачем тебе это нужно? Ты должен заниматься своим делом, а этим должно заниматься государство, медицина, специальные фонды.

Но я не согласен с этим. Почему этим не должен заниматься, я, почему этим не должны заниматься люди? Я ведь знаю, что родители написали письма в 60 фондов, и некоторые откликнулись. Я знаю, что с родителями идет определенный разговор в правительстве, с ними работают, они стоят в очереди. Но вместе с ними в очереди стоят еще 16 детишек. Это же тоже неправильно, чтобы сказали так — к Ульяне есть общественное внимание, есть резонанс, поэтому берем и в очереди ее двигаем вперед. А ведь те дети не хуже, они раньше встали в эту очередь.

Но, наверное, здесь не надо пытаться делить эту историю на то, кто что должен. Я верю, что каждый здесь делает свое. Просто это огромная бюрократическая система, и чтобы она заработала, нужно больше времени. Мы с Виктором решили сделать то, что можем мы, так как мы считаем это эффективным. Мы видим, что динамика сборов просто рванула. Если сейчас получится эту историю продлить, открыть точки «Марафона жизни» в других городах, то я уверен, что все получится.

Участники «Марафона жизни» на площади Нефтеюганска. Фото: ВКонтакте / Сообщество «Другой регион-86»

- Последний вопрос, который меня интересует. Вам удалось вернуть ботинки, которые у вас украли?

- Это обычная житейская ситуация. В первую ночь я спокойно выспался, ботинки были на месте, единственное, что холодные. В городе ночью минус и выпадает иней. Во вторую ночь я ботинки убрал в мешочек, чтобы они с утра были без влаги. Камера зафиксировала, что мужчина подошел и забрал мешочек. Не думаю, что ему нужны были мои ботинки. Он просто забрал и пошел дальше. Наверное, они ему нужнее. Мне утром Виктор принес новые ботинки.

Заявление я в полицию подавать не буду — у ребят и так много работы.

Реквизиты для перевода денег на помощь Ульяне: 

Папа: Александров Кирилл Алексеевич
Сбербанк- 5469 6700 1967 9268
Тинькофф- 5536 9138 5678 0727
И по номеру телефона +79821950554
Яндекс деньги- 4100 1571 7040 373
Qiwi кошелёк- 89 821 950 554
PayPal- paypal.me/saveulyana

Мама: Александрова (Хисматуллина) Лейсан Марселевна
Сбербанк 4817 7602 8366 4617
И по номеру телефона 89 124 115 751
Номер счёта банка Открытие
40817 810 8 0000 3833402