Лида Мониава — директор благотворительного фонда «Дом с маяком» и заместитель директора одноименного хосписа для неизлечимо больных детей. На сайте «Дома» написано, что он подает сигнал отчаявшимся, но в каком-то смысле это еще и знак всем нам, путешествующим по волнистой поверхности собственной жизни. Особенно в эти дни, когда так много разговоров о непонятной опасности и преждевременной смерти. И этот разговор — один из них. С той только разницей, что Лида Мониава считает и эпидемию, и смерть событиями скорее важными, чем ужасными, и даже заранее договорилась с реаниматологом своего хосписа, как следует поступить, если она сама окажется подключенной к аппарату ИВЛ. Впрочем, пока Лиде не до этого — она хочет расселить по семьям детей-сирот из интернатов, ну и, разумеется, сходить в парикмахерскую.

«Спектр» публикует материал «Новой Газеты» полностью. 

— Лида, сколько я о вас слышал, вы человек в благотворительности неслучайный, для вас это образ жизни, вы многого добились. Давайте поэтому поговорим для начала прямо о вас. Как вам досталось такое редкое по нынешним временам имя?

— Мама с папой дали. Тут нет никакой особенной истории, о своем имени я никогда не задумывалась.

— По-древнегречески оно означает «прибывшая из Лидии». Я просто подумал — вдруг вы действительно прибыли к нам. И сразу с какой-то определенной миссией. Нет?

— Я родилась в Москве. Когда училась в десятом классе, увидела объявление в «Живом журнале» о том, что в Российской детской клинической больнице будет фотомарафон. В те годы еще мало у кого были  цифровые аппараты, и вот искали людей, которые с такими камерами могли бы прийти в больницу и дать детям, которые там лечились, на них поснимать. То есть надо было стать таким волонтером и провести в больнице целый день. А потом эти фотографии детей должны были пойти на выставку.

Мне это показалось интересным, потому что у меня был цифровой фотоаппарат. Я пошла в больницу. Меня приставили к мальчику, который был старше меня и у которого камера была получше, чем у меня. Он болел раком, но, кстати, потом поправился, он уже взрослый, у него самого есть дети. А тогда он мне показал больницу, это было очень интересно.

И мы с моей подружкой потом подумали: хорошо бы нам продолжать сюда ходить, нам было жалко детей.

Тогда еще не было в интернете особенно много сайтов, не было смартфонов. А больница большая, федеральная, в нее привозили детей, больных раком, из разных уголков страны. Лечение занимает минимум два года, а то и дольше, и вот получалось, что ребенок жил один в незнакомом городе, вообще без знакомых. Но оказалось, что есть специальный интернет-форум. На нем родители писали из дома своим детям письма в больницу, волонтеры распечатывали их и разносили. Дети от руки писали ответы, эти ответы публиковались на форуме. И я сидела на этом форуме и переписывалась с детьми. Так все это началось.

Детский московский хоспис «Дом с маяком». Фото Stanislav Krasilnikov/TASS/Scanpix/LETA

— У вас сложилось какое-то особое отношение к раку?

— Я особо не вникала в подробности и диагнозы. Я знала, что это тяжелая болезнь, от которой можно умереть. Что она требует тяжелого лечения. Вот и все. Мне просто в то время очень нравилось играть с детьми. Сейчас я делаю это мало, а тогда могла заниматься целый день. Мне нравилось придумывать всякие творческие штуки, например, мы с детьми делали всякие книжечки, рисовали, снимали мультики, устраивали театр теней. По сути, мне самой это было интересно, а дети просто соглашались со мной в это играть.

— Вы решили сделать это своей профессией?

— Нет, по профессии я журналист. Дело в том, что еще в восьмом, по-моему, классе я попала, так сказать, в плохую компанию. Мы прогуливали школу и на Чистопрудном бульваре пили алкоголь вместо уроков. Мы пили алкоголь еще и прямо в школе. Моя мама решила, что надо что-то с этим делать, и отвела меня в школу юного журналиста на журфак МГУ. Мне там очень понравилось, я там и осталась, потом закончила журфак. Это оказалось полезно. Дело в том, что работа в благотворительном фонде связана с журналисткой. Для того чтобы собрать деньги на что-нибудь, надо про это написать. Так что я пишу тексты бесконечно.

— Как вы оказались в «Доме с маяком»?

— Я его создала.

— Я имею в виду саму по себе историю возникновения этого «Дома».

— Сначала я работала в благотворительном фонде «Подари жизнь». Этот фонд занимается в основном темой лечения. Это хорошо, но в какой-то момент дети из больниц куда-то уезжают, и я особо никогда не знала, что с ними дальше происходит.

Все отводили глаза и говорили: ребенок поехал умирать.

И я подумала: ну, если мы приходим к ребенку в больницу и играем с ним там, рисуем мультики и все такое, то, по идее, точно так же мы можем приходить к нему домой. Даже если он поехал туда умирать.

Был один конкретный мальчик Жора из Московской области. Когда он уехал из больницы умирать, я позвонила его маме и сказала, что могла бы приехать к ним домой с воздушными шариками, чтобы с Жорой поиграть.

Мама мне сказала, что им сейчас не до шариков, у Жоры очень сильные боли, он кричит, никто ему не может помочь.

Стали думать, как быть. Было непонятно — в те годы еще не было детского хосписа, больница обратно Жору не брала, потому что он был безнадежный, скорая помощь в те времена еще не возила в своих раскладках наркотиков для обезболивания. В поликлиниках была сплошная бюрократия. Когда Жора умер, и мы пришли к нему на похороны, мы увидели, в каком жутком состоянии были его родители. Десять дней они провели с ребенком, который все время кричал от боли. После этого мы решили: надо что-то менять, надо как-то действовать, так невозможно.

Сначала мы хотели, чтобы детский хоспис сделало государство. Нам казалось, это очевидно: хоспис нужен, значит, государство должно его сделать. Мы писали письма во всевозможные инстанции. В итоге при больнице открыли нечто такое, что называлось «паллиативное отделение». Это было вообще ни о чем, на хоспис это было совсем не похоже.

Когда умерла от рака директор фонда «Подари жизнь» Галя Чаликова, я перешла в фонд помощи хосписам «Вера». Предложила сделать там программу помощи детям. У меня в то время было под опекой где-то тридцать детей. Родители писали мне, что нужно их детям, — например подгузники или айфон, — я про все это писала на фейсбуке, люди приносили, я передавала.

Но все равно было понятно: это что-то не то. Когда у ребенка что-то болит, ему можно хоть тонну подгузников и айфонов привезти, но это не поможет. Тогда мы поехали в детский хоспис в Англию, чтобы посмотреть, как там все организовано. Мы посмотрели, пошли потом в Лондоне в какое-то кафе и там решили: надо написать план, как должен работать детский хоспис в Москве. Ну и поскольку я люблю писать тексты, я сказала: давайте я напишу этот план. Мне говорят: ну, давай напиши. Я вернулась в Москву, написала план на двадцать листов, показала его, и мне сказали: ну отлично, давай делай. И тут я, конечно, немного испугалась. Не думала, что я этот план пишу самой себе.

Но постепенно все начало получаться. Детей в фонде «Вера» стало много, понадобилось получать медицинскую лицензию, чтобы оказывать им медицинскую помощь, тогда вот и учредили детский хоспис «Дом с маяком».

«До коронавируса могут и не дожить». Глава фонда «Старость в радость» Елизавета Олескина о пандемии в домах престарелых и о том, как помочь старикам

— Я хочу понять, почему это получилось именно у вас. У вас есть какое-то особое отношение к смерти?

— Наверное, это очень странно прозвучит, но я очень радуюсь, когда в нашем хосписе умирают люди. Просто я вижу, как тяжело они болеют.

Когда здоровый человек взял и умер, это очень трагично. Но когда я вижу, как ребенок весь бьется в судорогах, по сто судорог на дню, как у него трубка в шее и ему нужно лазить в горло, чтобы убирать оттуда слизь, а ребенок плачет, я примеряю это на себя. Я думаю: я не хотела бы так лежать. У нас в хосписе есть реаниматолог, мы дружим, и мы договорились, что если, например, я окажусь на аппарате ИВЛ и не смогу общаться, то меня от аппарата отключат.

Я смотрю на детей, которые страдают, и часто думаю, что, когда ты умираешь, это такое своего рода освобождение.

Московский детский хоспис «Дом с маяком». Фото Светлана Виданова для «Новой газеты»

— Но тогда объясните мне: вот хоспис. Это про жизнь или это про смерть?

— Когда хоспис только начинался, в обществе его очень сильно боялись, даже самого по себе слова «хоспис». СМИ говорили: не-не-не, да вы что, мы не будем об этом писать. Когда мы просили у благотворителей деньги на хоспис, они говорили: нееее, хоспис — это когда уже помочь нельзя, не будем помогать. То же самое было с нашими подопечными. Ребенок уезжал из больницы умирать домой, я звонила маме и говорила, что мы готовы помогать, а мама отвечала: чур меня, чур, что это за помощь?

Мы занялись пропагандой и много говорили про то, что хоспис — это про жизнь. Сколько бы дней этой жизни ни осталось, мы помогаем, чтобы они прошли счастливо. Мы публиковали бесконечное количество фотографий, где радостные дети играют на корабле, на воздушном шаре и так далее.

Но потом я почувствовала, что это какой-то обман. Потому что каждый год в «Доме с маяком» умирают сто детей. Каждый год. Сто детей.

Значит, мы и об этом тоже должны помнить. Значит, мы должны говорить о том, что это и про смерть, но без мучений, без боли, без страданий. Поэтому для меня хоспис — это все-таки история про смерть, но такую достойную и такую, которая если еще не наступила, то можно было бы пожить хорошо.

— Наверняка вы знаете об этом разные истории. Вы в Англии были, наверное, где-то еще, сравнивали жизнь и смерть там и тут. Есть отличие сугубо российского хосписа от сугубо не российского?

— Отличие огромное. Вот, например, ребенок с неизлечимым заболеванием в Англии. За ним будет закреплен семейный врач, врач по основному заболеванию в больнице, диетолог, стоматолог, социальный работник, районная медсестра, школа, хоспис, само собой. В России этого вообще ничего нет. Ребенок с неизлечимым заболеванием либо сидит дома с мамой, либо лежит в реанимации. Больше ему никто толком не помогает. Есть поликлиника, которая не знает, чем помочь, и больница, которая особо не любит брать таких детей, чтобы они там не зависли и не занимали койку. Ортопедических мастерских у нас раз-два и обчелся, и те за большие деньги. Так что хосписам в России приходится брать на себя в десять раз больше, чем английскому хоспису.

Питание, лекарства, ИВЛ плюс социально-правовое обеспечение — все это делаем мы сами.

Если положено — ребенок это получает. У нас приходится за это сражаться. Что еще? Нам пришлось при хосписе создать свою респираторную службу, которая занимается вентиляцией легких у детей. Никакой хоспис обычно этим не занимается, это дело больниц. Ну и так далее.

Еще интересно, что масштабы деятельности совсем другие. На всю Англию четыре детских хосписа. Они маленькие, сто детей максимум. А у нас семьсот. И когда мы, например, обсуждали всякие дни памяти и что они делают в память об умершем ребенке, они там, в Англии, нам говорили: мы дерево сажаем у нас на территории. Два-три в год. А я говорю: у нас в год умирает сто детей, у нас на территории не поместится такой лес. Такая жизнь у нас в Москве.

— Были у вас во время всей этой работы моменты испуга, усталости, тупика?

— Хоспис существует семь лет. Шесть первых лет он работал как выездная служба. Потом достроился стационар на «Новослободской», и мы стали обсуждать его судьбу. Все стали бояться, что мы с ним не справимся. Такое целое здание, может быть, лучше отдать его государству, пока не поздно. Это была такая серьезная идея у нашего попечительского совета. У меня в это время был такой сложный момент. С одной стороны, я не то чтобы борец за здания. С другой, я понимала, что, если хоспис заберет государство, ничего хорошего они там не сделают. С третьей, я понимала, что не могу ничего планировать: я не сама по себе, я завишу от благотворителей, я не могу ничего планировать, я не знаю, будут у меня завтра деньги, через месяц. Тяжело, когда ты ничего не можешь гарантировать, а я никогда ничего не могу гарантировать.

Но, знаете, все как-то сложилось счастливо, после того как решили не передавать государству. Как-то мы справляемся.

— Прежде чем мы перейдем к коронавирусу и картине разрушения прежнего мира, я хотел спросить: что вы делаете? У вас самой есть какое-то определение смысла вашей жизни на этом этапе?

— Нет никакого определения. Я просто хочу, чтобы дети имели в хосписе какую-то человеческую жизнь. Такую же, как у других детей без неизлечимых заболеваний. Это суперинтересная работа, вот и все.

«У нас нет выбора». В каких условиях работают сегодня российские врачи, сражающиеся с коронавирусом

— Ну ок. Тогда про чертов вирус. Как он вошел в вашу реальность?

— Я что-то такое читала про него в интернете. Сама я не очень боялась, что заражусь каким-то вирусом, потом умру, а я такая молодая. Но потом, когда все это начало расти в Москве, мне стало страшно за пациентов хосписа. Пришлось глубоко погрузиться в эту тему. Я каждый день читаю новости — какие лекарства появились, сколько человек заболело. Мы все время принимаем какие-то меры. Я знаю, каких уровней защиты бывают респираторы, например, и чем они отличаются.

Я точно поняла, что вирус очень опасен для людей, которые живут в интернатах.

Они там живут очень скученно, очень расслабленно. Есть истории из Европы, когда чуть ли не все умерли, а персонал сбежал. Так что мы начали сейчас потихоньку забирать детей из интернатов к себе домой. У нас есть один подопечный интернат, где было тринадцать тяжелых детей, одна девочка умерла от пневмонии, а один мальчик оказался в больнице. Я испугалась не на шутку. Написала в рассылку хосписа, там 370 сотрудников. И довольно много народу отозвалось, вот сейчас мы это все оформляем, и детей разберут по семьям.

— Как вы оцениваете положение дел: на вашу сферу деятельности эпидемия оказывает какое воздействие?

— Очень хорошее.

Видите — мы забрали детей из интерната. В мирное время это было бы вообще невозможно.

Это очень закрытые учреждения. Я однажды три месяца собирала документы, для того чтобы просто попасть туда волонтером. Прививки, обследования, все такое. Страшная бюрократия. Но, когда появилась опасность, все ведомства, которые за это отвечают, написали письмо в регионы, где говорится: давайте, открывайте интернаты, пусть помогают люди и даже НКО. И это сыграло суперхорошую роль. За один день мы можем теперь оформить разрешение на то, чтобы взять детей. Теперь мы думаем о том, как их не отдать обратно, потому что видим, что значит пожить в хороших условиях. Этим детям надо выбивать так называемые квартиры сопровождаемого проживания. Я раньше за такую проблему даже бы не взялась, мне бы с хосписом справиться. Но тут, поскольку военное положение, приходится соответствовать.

— То есть никаких плохих результатов?

— Плохой результат — это деньги. Вот у английских хосписов обычно денег на несколько лет вперед. А у нас только на три-четыре месяца. Можно себе представить, в каком стрессе мы все время находимся. А тут стало еще хуже. Нам помогали всякие рестораны, цветочные магазины, мелкий и средний и бизнес. Теперь им самим помощь нужна, дела пошли плохо.

Все пока держится только на людях с маленькими пожертвованиями, которые переводят нам по пятьсот или по тысяче рублей.

Сложности и с государственными деньгами. 20 процентов нашего бюджета — субсидии и гранты. Но они даются не просто так, а за услуги. Ну, то есть формально за визиты к больным детям. А теперь мы должны все сидеть на самоизоляции, визиты делать не можем. Соответственно, денег мы не получим. Четь платить зарплаты, непонятно.

— Вся эта ситуация сильно изменит нашу жизнь, как вам кажется?

— Странно об этом говорить, но пока мне все нравится. Потому что все переосмысливается, от кучи ненужного мы сейчас отказываемся. У меня перед всем этим коронавирусом было ощущение, что, может быть, мы делаем что-то лишнее, избыточное, ненужное. Не могу точно сформулировать сейчас. А теперь есть возможность обо всем этом как следует подумать, изучить. Мне кажется, это правильно.

Может быть, я оптимистична, потому что, когда ты работаешь в благотворительной организации, ты всегда имеешь дело только с людьми, которые хотят тебе помочь. Весь мой мир — это люди, которые спрашивают: что привезти, не надо ли денег, чем вас еще порадовать. Так было с самого начала и сейчас все точно так же.

«Звоните и пишите Путину». Бывшая медсестра больницы в Коммунарке рассказала про массовые увольнения из-за невыносимых условий работы и невыплаты надбавок

— Получается, вы счастливый человек?

— Наверное. Хотя я мало занимаюсь такого рода осмыслением. Но поскольку я только вот недавно закончила лечение у психиатра от депрессии, сейчас у меня, конечно, много радости, а год назад было все плохо.

— Ну, кроме лечения депрессии, есть какой-то способ сделать свою жизнь более радостной, чем печальной?

— У меня один рецепт —

радостно тогда, когда ты занимаешься кем-то другим, а не собой.

— Тем не менее что-то для себя вы придумали? Вы примерно представляете, что вы сделаете в первую очередь, когда закончится карантин?

— Конечно. Я в парикмахерскую очень хочу.